Operatie moet doodzieke zusjes redden: ‘Ik kan niet wachten om weer naar school te gaan’

Door Kristianne van Blanken 8 oktober 2019

De zussen Jane (20) en Rosa (19) Blaauw uit Naaldwijk zijn al jaren ziek, maar weten sinds kort pas dat zij een zeldzame en levensbedreigende bindweefselaandoening hebben. Een behandeling in Barcelona zou hen kunnen redden, maar dit kost zo’n 150.000 euro. Om dit geld bij elkaar te krijgen, startten ze samen met hun moeder Monique een crowdfundingsactie. 

Vanaf de bank in hun woonkamer doen Rosa, Jane en Monique hun verhaal. De zussen spenderen tegenwoordig veel tijd op deze bank, simpelweg omdat ze de energie niet hebben om hier vanaf te komen. En zitten ze niet op de bank, dan is de kans groot dat ze in bed liggen. Jane: ”We zijn ontzettend moe. Maar op een andere manier dan mensen zonder onze ziekte.”

En dan is extra lang slapen ook nog eens geen oplossing. ”Ze tanken gewoon niet meer bij”, verduidelijkt moeder Monique. ”Ik kan een uurtje eerder naar bed gaan als ik moe ben, maar dat werkt voor hen niet.”

Dat is ontzettend frustrerend, beamen Jane en Rosa. Vooral Jane komt nauwelijks nog buiten. Rosa werkt nog drie tot vier dagen per week een paar uurtjes in de supermarkt. De resterende tijd heeft ze nodig om weer bij te komen. De dames halen hun pleziertjes nu uit schilderen en breien. En uit de aanwezigheid van hond Ozzy en de katten Pumba, Ditje, Monkey en Bolletje.

Monique benadrukt dat haar beide dochters echt heel ernstig ziek zijn. ”Heel ons leven draait hier nu om.”

Bindweefselaandoening

Dit leven lijkt in weinig meer op wat het vroeger was. Toen Rosa nog surfte, op voetbal zat en naar school ging. En toen Jane nog met haar vriendinnen op stap kon gaan. Jane ging naar de havo en haar zus naar havo/vwo. En juist het naar school gaan missen ze zo vreselijk.

”Ik was 13, 14 jaar toen ik de diagnose Ehlers Danlos syndroom, een bindweefselaandoening, kreeg”, vertelt Rosa, die heel vaak griep en koorts had en veel moe was. Ook kon bijvoorbeeld haar knie zomaar uit de kom schieten.

De tekst gaat verder onder de afbeelding. 

Jane en Rosa dragen een kraag die hun nek stevigheid biedt.

In de periode dat Rosa de diagnose kreeg, ging ook de gezondheid van haar zus achteruit. Monique legt uit dat Ehlers Danlos een genetisch bepaalde ziekte is, waardoor het niet lang duurde voordat ook haar andere dochter de diagnose kreeg.

”Later kwamen daar nog meer diagnoses bij”, vertelt Jane. ”POTS bijvoorbeeld, wat inhoudt dat we flauwvallen als we te lang staan en erg vermoeid zijn.”

Uitje van de week

Ondanks die diagnoses, ging het destijds nog relatief goed met de twee. ”We waren ontzettend moe en vielen regelmatig flauw, maar we konden toen tenminste nog een paar dingen doen”, vertelt Jane, die vooral het afgelopen jaar flink achteruit ging.

Ze kreeg van de cardioloog te horen dat ze haar energie nog maar voor vijf procent mag belasten. Zelfs het verwerken van informatie kost haar moeite. ”Dat gaat allemaal wat langzamer.” Boodschappen doen is tegenwoordig haar uitje van de week. ”Als dat al gaat.”

Complicatie

De gezondheid van de zussen bleek te verslechteren doordat ze een zeldzame complicatie hebben, zo bleek ongeveer een half jaar geleden. Het Ehlers Danlos syndroom hebben al niet veel mensen, Monique schat het aantal patiënten in Nederland op 3500. De complicatie hebben maar zo’n 200 Nederlanders.

De complicatie houdt in dat de nek van Jane en Rosa ontzettend instabiel is, wat het voor de meiden moeilijk maakt om hun hoofd te dragen. Daarbij zakken hun hersenen in hun nek. Bij Jane is hier al in een verder gevorderd stadium sprake van en bij Rosa dreigt haar hersenstam in de verdrukking te komen.

Zoeken

De diagnoses betekenden een einde aan een lange periode van zoeken: het duurde jaren voordat bekend werd wat er precies mis is. Zelfs van artsen kregen de meiden weleens de vraag of het niet allemaal gewoon tussen hun oren zat.

En ondanks dat Monique en haar dochters wel beter wisten, waren de diagnoses erger dan gedacht. ”Dat was echt een schok”, aldus Monique. De complicatie kan namelijk een fatale afloop hebben.

Operatie in Barcelona

Maar in Nederland kunnen Jane en Rosa niet geholpen worden. Monique ontdekte dat dit in Barcelona wél kan. Een arts daar kan de hypermobiliteit van de nek tegengaan door deze helemaal vast te zetten. Ook doet hij iets aan het verzakken van de hersens. Dit zou ervoor zorgen dat Jane en Rosa niet aan de complicatie overlijden en dat ze hun leven weer terugkrijgen.

Het is een zware operatie die zo’n acht uur duurt, waarna de meiden nog twee dagen in een kunstmatige coma gehouden worden. Heftig, maar ze krijgen hun oude leven er voor 50 tot misschien zelfs 80 procent weer mee terug. ”Nu is er tenminste een oplossing”, aldus Jane.

De tekst gaat door onder de afbeelding.

Rosa, Monique en Jane.

Het probleem is dat de operatie, de vooronderzoeken, de reis- en verblijfskosten op het enorme bedrag van 150.000 euro gaan kosten. Monique: ”Dat moet voorafgaand aan de operatie betaald worden.”

Hoeveel tijd

De vooronderzoeken kunnen Rosa en Jane al wel laten doen. Ze vliegen nog deze maand (oktober) naar Barcelona om te laten onderzoeken hoeveel tijd ze nog hebben.

En staat de teller op 100.000 euro, dan durft Monique het risico met haar dochters te nemen. Het resterende bedrag komt dan wel in orde. Maar zover is het nog niet. De crowdfunding heeft tot op heden 28.195 euro bijeen gebracht. Jane legt uit dat er een website gemaakt is en dat er verschillende acties gehouden worden. Zo verkopen zij, haar moeder en haar zus weekkalenders via Plint en glazen die zij zelf graveren. Dat was altijd al een hobby van ze. Jane: ”En we verkopen t-shirts via een collega van mijn moeder.”

”We zien van alle kanten hulp komen”, vult Monique aan. Die hulp nemen ze met pijn en moeite aan. Want hoewel de steun hartverwarmend is, heeft Monique haar dochters juist geprobeerd op te voeden met het idee dat ze voor zichzelf moeten kunnen zorgen. ”We zijn niet van het hulp vragen.”

Maar geen hulp vragen en aannemen zou betekenen dat het alleen maar bergafwaarts zou gaan met de meiden. ”We weten waar we het voor doen”, aldus Monique, die benadrukt dat het geld écht allemaal eerlijk besteed zal worden. ”En mocht er meer worden opgehaald dan dat nodig is, dan wordt het restbedrag via de notaris een aan soortelijke stichting gedoneerd.”

School

Voor Monique en haar dochters kan het bedrag niet snel genoeg binnen zijn. ”Ik kan niet wachten om weer naar school te gaan”, blikt Jane vooruit.

Geld doneren kan via de site die Jane, Rosa en Monique bijhouden. Hier lees je alles over de ziektes die de zusjes hebben en hoe zij hier mee omgaan.

Lees ook:

Deze bekende kinderboekenschrijver woonde in het oudste huisje van ’s-Gravenzande

’s-Gravenzande, 1916. Terwijl de paardenkoetsen over het Marktplein rijden, neemt een schoolmeester ...

Hierdoor regent het bij ons aan de kust extra vaak

Betaald parkeren bij het strand: Zo gaan we het doen

adv.