Advertentie wordt geladen…

Linda en Lenie richtten de stichting ALS Westland op: ‘Deze ziekte verdient alle aandacht’

De vierde editie van A Local Swim (ALS) Westland werd vorig jaar (2020) vanwege het coronavirus verplaatst naar 14 augustus 2021. Die datum komt steeds dichterbij en de organisatie heeft goede hoop dat de zwemtocht door De Lee in De Lier voor onderzoek naar ALS dit jaar wél doorgaat. Linda Slaghuis uit Naaldwijk en Lenie Scheffers uit Honselersdijk verloren zelf een dierbare aan de ziekte en zetten zich al jaren met hart en ziel in voor de stichting. 

Advertentie wordt geladen…

Linda en Lenie ontmoetten elkaar zo’n dertien jaar geleden via Corrie Lievaart. Zij kreeg in 2007 op 48-jarige leeftijd de diagnose ALS (een zenuw-spierziekte). 

Corrie was via SV Honselersdijk een bekende van Lenie, Linda was haar zus. De ziekte ALS, die kende Linda tot dat moment niet. ”Ik zocht informatie via Google en zag direct: ‘Dit is zo fout’.” Ook Lenie weet nog goed dat destijds over ALS maar weinig bekend was: ”Ik wist alleen dat het erg was.”

Heftige tijd

De periode rondom de diagnose was heftig. ”Tegen beter weten in hield ik vol dat we ergens op de wereld wel iets zouden vinden. Na drie weken zoeken via internet moesten we dat ontmoedigd opgeven”, vertelt Linda. ”Pas nadat ik de diagnose van Corrie verwerkt had, kreeg ik de kracht om iets te doen.”

Datzelfde gevoel had Lenie. ”Ik ben gaan zoeken en kwam toen de stichting ALS Nederland tegen, die toen nog heel klein was.”

De tekst gaat verder onder de afbeelding. 

A Local Swim Westland in De Lier. Beeld: Koos Ophorst.

Trap ALS de wereld uit

Samen met Corrie en nog twee dames, besloten Linda en Lenie over te gaan tot actie. Het landelijke fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’ inspireerde hen en dat was de eerste actie die georganiseerd werd. Op het terrein van S.V. Honselersdijk, waar Corrie verantwoordelijk was voor de zorg van de elftallen van de selectie.

”Volgens mij heeft heel S.V. Honselersdijk toen meegedaan, er waren zo’n twaalfhonderd deelnemers”, blikt Lenie terug op de indrukwekkende dag. ”Deelnemers fietsten in oranje shirtjes en met ballonnen als één oranje lint door het dorp. Dat zorgde voor kippenvel.” Die ballonnen, dat was het enige waar geld aan uitgegeven werd. ”Het was een wens van Corrie om die de lucht in te laten gaan.” Linda denkt dat dat zorgde voor veel steun. ”We konden als groep goed over de ziekte vertellen en maakten verder geen kosten.” 

Eerste jaar

Er was dat eerste jaar nog geen sprake van een stichting in Westland. Linda en Lenie waren in eerste instantie van plan om een jaar actie te voeren om aandacht voor de ziekte te vragen. Linda: ”Zo’n 95% van de mensen wist niet wat ALS was.” Lenie vult aan dat zij en de andere dames echt hun mond schor hebben moeten praten om uit te leggen wat de ziekte eigenlijk inhoudt.

Ook Corrie deed daar na haar diagnose hard haar best voor. ”Zolang ze dit kon, gaf ze per mail updates over haar ziekte. Met humor, maar ze verstopte zich niet en dat gaf veel inzicht. De ziekte werd daardoor echt zichtbaar”, aldus Linda. Er werden steeds meer acties opgezet en toen er steeds meer geld binnenkwam, werd de stichting ALS Westland een feit.

De tekst gaat verder onder de foto. 

Lenie Scheffers en Linda Slaghuis.

Pittig

Na de eerste editie van ‘Trap ALS de wereld uit’ in Westland, ging het bergafwaarts met Corrie. Zij had naar het evenement toegeleefd en kwam na de actiedag nauwelijks nog buiten. Op 50-jarige leeftijd, twee jaar na haar diagnose, overleed ze. Linda: ”Dat was heel pittig en daarom zagen we het in 2010 eigenlijk niet zitten om iets te organiseren.”

Maar de stichting had inmiddels zoveel bekendheid verworven, dat mensen bleven aankloppen. Linda: ”De aandacht bleef doorlopen en dat was ook wat we wilden. We ontmoetten andere patiënten, werden gevraagd om presentaties te houden en kregen de vraag of we het jaar erop weer een actiedag zouden organiseren. Er was nog geen oplossing voor de ziekte, dus ook wij wilden door. Deze ziekte verdient alle aandacht.”

Campagne

Inmiddels is de stichting bijna dertien jaar en vele activiteiten en donaties verder. Vier edities van ‘Trap ALS de wereld uit’, veilingen van de Ladies Circle, concerten, bridgedrives, jarigen die hun verjaardagsgeld doneren: aan alle kanten stonden mensen op die iets wilden doen. Linda: ”Westland mag trots zijn op wat er hier allemaal opgepakt wordt.”

Dat ALS Nederland een paar jaar later (2011) met de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ kwam, zorgde voor nog meer bekendheid van de ziekte. ”Daarna werden we volop gebeld”, vertelt Linda. ”Die campagne hielp ons in het uitleggen wat ALS is. Uit onderzoek bleek dat daardoor de naamsbekendheid enorm vergroot is. Dat moet je dan zien vast te houden.”

Amsterdam City Swim

Dat werd onder meer gedaan met de Amsterdam City Swim, die in 2012 wereldnieuws werd door de deelname van koningin Máxima. In 2013 deed ook de stichting ALS Westland met vijftien zwemmers mee. Één van hen was Rick, de zoon van Corrie.

De tekst gaat verder onder de foto.

Rick Lievaart deed in 2018 met zijn vrienden mee aan A Local Swim Westland. Beeld: Thierry Schut.

Linda: ”Het jaar erna dachten we: ‘Wat ze in Amsterdam doen, dat zou ook heel mooi zijn om in Westland te doen.” Het was zo indrukwekkend dat er zoveel mensen mee zwommen.”

A Local Swim Westland

Zo geschiedde: in 2014 werd de eerste ‘A Local Swim Westland’ gehouden. De inschrijvingen kwamen langzaam op gang, mensen leken het toch apart te vinden om De Lee in te springen. ”Bij vijftig mensen zouden we het door laten gaan”, aldus Lenie. Uiteindelijk deden er driehonderd deelnemers mee.

Sindsdien wordt het evenement elke twee jaar gehouden. Het is de bedoeling dat de zwemtocht door De Lee dit jaar (2021) op 14 augustus voor de vierde keer gehouden wordt. Het is vanwege het coronavirus nog niet honderd procent zeker op welke manier het evenement daadwerkelijk doorgaat. ”Maar we zetten alles op alles om de zwemtocht dit jaar door te laten gaan”, vertelt Linda. 

Wie denkt dat het evenement alleen maar beladen en moeilijk is, die heeft het mis: gezelligheid en emotie wisselen elkaar af. Veel deelnemers zijn blij dat ze iets voor een ander kunnen doen, in plaats van dat zij machteloos toekijken. Maar op bepaalde punten, als er patiënten langs het parcours zitten of bij de finish bijvoorbeeld, dan lopen de emoties nog wel eens hoog op.

Onderzoek

De zwemtocht leverde drie jaar geleden 653.000 euro op. En met zulke resultaten en alle aandacht die de ziekte krijgt, zijn Linda en Lenie blij dat ze in de tijd dat ze het zelf moeilijk hadden, niet afgehaakt zijn. Linda: ”Westland draagt nu in belangrijke mate bij aan het onderzoek.” 

Ze vervolgt: ”Mensen dachten destijds ook dat ik alles voor mijn zus Corrie deed. Maar we wisten toen al dat ze het niet zou redden. We hebben het wel met haar opgezet, maar eerder door haar dan voor haar. Voor alle andere mensen die de ernstige ziekte ALS hebben. Zij zorgden er al die jaren voor dat wij de drive hielden om door te gaan.” 

Zie voor meer informatie en om een zwemmer te sponsoren de website van A Local Swim Westland. Via die website lees je ook meer over de actie A Local Step Westland die nu gehouden wordt. 

Lees ook:

Meer in deze categorie

Westlander van de Week

Ga naar “Leo speelt al 20 jaar bowls bij IBC Maasdijk: ‘Deze sport heeft niets met bowling te maken’”

Leo speelt al 20 jaar bowls bij IBC Maasdijk: ‘Deze sport heeft niets met bowling te maken’

Ga naar “Mieke leidt een dagbesteding in de natuur: ‘Iedereen doet ertoe’”

Mieke leidt een dagbesteding in de natuur: ‘Iedereen doet ertoe’

Ga naar “Martine en Ronald startten een B&B: ‘We hebben door corona nog geen normaal jaar gedraaid’”

Martine en Ronald startten een B&B: ‘We hebben door corona nog geen normaal jaar gedraaid’

In onze gids

Ga naar “Brasserie Babbelen”

Brasserie Babbelen

  • Molenstraat 248
  • Restaurants en horeca
  • 12:00 - 22:00
Brasserie Babbelen voorkant

Nu geopend

Ga naar “D.E. bierwinkel”

D.E. bierwinkel

  • Rembrandtstraat 4
  • Speciaalzaken
  • 10:00 - 18:00
D.E. bierwinkel Naaldwijk

Nu geopend

Ga naar “Van Zijl Geraniums”

Van Zijl Geraniums

  • Groeneweg 4
  • Kwekers
  • 09:00 - 18:00

Nu geopend

Aanbiedingen

Ga naar “Kleinbroodactie: derde zak gratis”

Kleinbroodactie: derde zak gratis

  • Meesterbakker Roodenrijs
  • Geldig t/m 21 augustus 2021
WA_ROO_poster_A3_wk_29-33_liggend

Topper

Ga naar “Uitschuifbare verticale pashouder van € 19,99 voor € 12,99”

Uitschuifbare verticale pashouder van € 19,99 voor € 12,99

  • Kruidvat
  • Geldig t/m 8 augustus 2021
Ga naar “Tommy Hilfiger heren en dames sneakers van € 59,99 voor € 44,99”

Tommy Hilfiger heren en dames sneakers van € 59,99 voor € 44,99

  • Kruidvat
  • Geldig t/m 8 augustus 2021
Ga naar “Lenovo Ideapad 3 11,6″ Chromebook € 199,00”

Lenovo Ideapad 3 11,6″ Chromebook € 199,00

  • Lidl
  • Geldig t/m 27 augustus 2021
Ga naar “Alle Blokker To Go Artikelen 25% korting”

Alle Blokker To Go Artikelen 25% korting

  • Blokker
  • Geldig t/m 8 augustus 2021

Vacatures

Ga naar “Werkplaatsmonteur Kassenbouw | Machines | 2.400 – 3.400”

Werkplaatsmonteur Kassenbouw | Machines | 2.400 – 3.400

  • WR.nl Solliciteren
  • Fulltime/Parttime
Ga naar “Hovenier Tuinaanleg Groen | Onderhoud | 2.100 – 3.000”

Hovenier Tuinaanleg Groen | Onderhoud | 2.100 – 3.000

  • WR.nl Solliciteren
  • Fulltime/Parttime
Ga naar “Logistiek Medewerker Bio”

Logistiek Medewerker Bio

  • WerkTalent
  • Fulltime
Ga naar “Allround Meubelmaker Interieur | Houtbewerkingsmachine | 2.000 – 3.300”

Allround Meubelmaker Interieur | Houtbewerkingsmachine | 2.000 – 3.300

  • WR.nl Solliciteren
  • Fulltime/Parttime
Ga naar “Helpdeskmedewerker ICT | MCSA MCSE | 2.000 – 2.600”

Helpdeskmedewerker ICT | MCSA MCSE | 2.000 – 2.600

  • WR.nl Solliciteren
  • Fulltime/Parttime

Agenda

Ga naar “Beachvolleybaltoernooi”

Beachvolleybaltoernooi

  • Elements Beach
  • 21 augustus 2021
Elements Beach beachvolleybaltoernooi