Carmen werd ernstig ziek op haar 19e: ‘Ik kwam in een vrije val terecht na de diagnose’

Na maanden abnormale pijnklachten te hebben, kreeg de 19-jarige Carmen Snijtsheuvel (nu 57) een diagnose die haar leven voorgoed veranderde: reuma. Carmen zette alles over haar zoektocht naar herstel op papier voor haar familie. Dat werd een boek: ‘Als ik morgen weer dood wakker word’. “Het verhaal komt recht uit mijn hart.”

Op de middelbare school liep Carmen ruim een half jaar met klachten en een raar voorgevoel rond. “Ik had last van stijve vingers, met name in de ochtend.” Het was alleen niet direct duidelijk waardoor haar klachten veroorzaakt werden. En toen dat wel duidelijk werd, was het haast niet te bevatten. “Dit hebben toch alleen oude mensen?”, vertelt Carmen over haar eerste reactie.

Verkeerde diagnose

Carmens huisarts dacht dat er een zenuw in haar nek klem zat en gaf haar vitamine B-complex. Na drie maanden liet hij foto’s maken en concludeerde dat er een nekwerveltje te ver naar achteren stond. “Dit bleek achteraf een inschattingsfout: mijn fysiotherapeut zei later dat iedereen dat heeft.” Toen haar vingers tijdens het volleyballen opzwollen en Carmen een heel erge, rare pijn voelde werd ze nogmaals onderzocht. “Niet veel later ging de telefoon: ik moest meteen naar de reumatoloog.”

Reumatoïde artritis

Carmen (toen 19 jaar) kreeg te horen dat ze reumatoïde artritis heeft, een auto-immuunziekte waarbij gewrichten ontstoken raken. Ze kon zich in eerste instantie niet voorstellen dat ze op zo’n jonge leeftijd ernstig ziek was. Ze was sportief, hield van dansen en had de wereld aan haar voeten liggen, dacht ze. “Ik kwam in een vrije val terecht na de diagnose,” vertelt ze. “Achtendertig jaar geleden waren er geen effectieve medicijnen, ook de artsen waren gefrustreerd. Ik bleek overgevoelig te zijn voor de gangbare goudinjecties. De enige behandeling die ik kreeg bestond uit ontstekingsremmers en cortisonen in mijn gewrichten. Die hebben mijn kraakbeen weggevreten en mijn knieën verwoest.”

Carmen besloot de regie in eigen handen te nemen en begon een zoektocht naar herstel. Ze experimenteerde met voeding, bijensteken – de eerste kreeg ze toegediend door een imker in de Broekpolder – en andere (alternatieve) geneeswijzen. Met als hoogtepunt haar verblijf in een Tao-klooster in Colombia in 1997. Hier experimenteerde ze met meer bijensteken, aangezien je hier in de winter geen bijen hebt. Dit bleek uiteindelijk teveel van het goede en na een periode van herstel, ging het daar uiteindelijk net zo slecht. “Het was een zware, prachtige tijd. Ik zou het zo weer doen, maar dan niet met mijn medicijnen stoppen en minder bijensteken toedienen.”

Lees verder onder de foto >

Verhaal uit het hart

Een vriend van Carmen spoorde haar aan om haar verhaal met de wereld te delen. In 2009 begon ze aan het lange schrijfproces. Ze haalde er een bevriende schrijver bij, die haar voor een jaar leesvoer gaf over het schrijversambacht. Op zijn aanraden schreef ze haar verhaal eerst uit het hart met pen en papier. “Daarna pas begon ik met leren schrijven. Hoe zorg je dat je continu de aandacht van de lezer vasthoudt? Mensen moeten wel de bladzijde omslaan.”

Carmen is blij met het boek, maar vindt het wel gek dat ze nu niets meer kan aanpassen. “Het schrijven werkte therapeutisch. Ik ben van de details en pas toen het klaar was zag ik het geheel. Toen kon ik het loslaten.”

Lees verder onder de foto >

Breed publiek

Carmen hoopt andere reumapatiënten en andere chronisch zieken te bereiken met haar verhaal. Maar ook voor gezonde mensen is het boek, waarin reflectie het centrale thema is, inspirerend. “De queeste naar verbetering van mijn gezondheid was een avontuur op zich.” Dat avontuur spreekt een breed publiek aan. Tegelijkertijd kent ieder leven uitdagingen. Carmen: “Uiteindelijk heeft iedereen zijn eigen scenario.”

Eerste en laatste

Er komt geen tweede boek van Carmen. Ze wil wel verder schrijven, maar dan in een andere vorm. “Er komt zoveel bij kijken. Ik ben niet altijd helder in mijn hoofd en heb geen sterke concentratie.” Het heeft dan ook lang geduurd voor haar boek af was. “Ik heb eerder artikelen gepubliceerd en dat blijf ik graag doen.”

Vlaardinger van de week

Ben of ken jij iemand die Vlaardinger van de week zou moeten worden? Tip de redactie van [email protected].