Tim stapt op de fiets naar Alicante voor de toekomst van zijn zieke dochter 

Een fietser is hij nooit geweest, maar door zijn bijzondere motivatie weet Tim zeker dat hij makkelijk 2200 kilometer naar Alicante kan fietsen. “Als ik aan mijn dochter denk, ga ik een versnelling hoger.” 

De reden van deze uitdagende fietstocht van Tim? Geld inzamelen voor onderzoek naar een behandeling van het Usher Syndroom. Tim’s vijfjarige dochter Eleyna lijdt aan deze ernstige aandoening. “Zolang er geen behandeling is, zal onze lieve meid vanaf haar tiende langzaam doof en blind worden. Wat is dan nog de kwaliteit van leven als je belangrijkste zintuigen niet meer werken?”

Zeldzaam

Het Usher Syndroom is een erfelijke aandoening die ervoor zorgt dat kinderen doof of slechthorend geboren worden. Vanaf ongeveer het tiende levensjaar neemt bij veel kinderen ook het zicht af. Dit begint vaak met nachtblindheid en wordt gevolgd door donkere vlekken aan de buitenkanten van het gezichtsveld. Vervolgens ontstaat er een koker en met de jaren wordt deze koker steeds kleiner. Het lijkt dan alsof je door een rietje kijkt. Uiteindelijk kan het zelfs gebeuren dat er helemaal geen zicht meer is. Je kunt al volledig blind worden op je twintigste. De aandoening is zeldzaam; in Nederland zijn ongeveer 900 Usher Patiënten en wereldwijd ongeveer 400.000. 

Positief

“Eleyna weet nog niet dat ze vanaf haar tiende ook haar zicht gaat verliezen. De artsen hebben geadviseerd om dit pas rond haar achtste te vertellen”, vertelt Tim. “Maar ze weet wel dat ze anders is dan andere kinderen. Zo heeft ze gehoorapparaten en moet ze een aantal keer per jaar langs het AMC voor gehoortesten.” Ondanks de vreselijke ziekte is Eleyna een vrolijke meid die positief in het leven staat. “Wij, ouders, zijn trots op hoe goed ze met de situatie omgaat. Als andere kinderen vragen wat er met haar aan de hand is legt ze dat gewoon uit.” 

Op dit moment volgt Eleyna regulier basisonderwijs in Haarlem. Tim vertelt: “Ze ging eerst naar een speciale kinderopvang, maar gaat nu naar het reguliere basisonderwijs. De laatste tijd zien we hierin alleen een kleine achterstand. Door haar gehoorapparaten worden alle omgevingsgeluiden versterkt. In een rumoerig klaslokaal is het voor haar lastig om zich te concentreren. Hierdoor blijft haar taal- en spraakniveau achter ten opzichte van haar intelligentieniveau. Daarom starten we binnenkort met logopedie.” 

Op tijd

Behandeling van het Ushersyndroom is er nog niet, maar er wordt wel hard aan gewerkt. Volgens Tim zijn er veel hoopvolle ontwikkelingen, alleen is voor een uitgebreider onderzoek veel geld nodig. Hij vertelt: “Het doel is om in 2025 een medicijn op de markt te hebben. Mijn dochter is nu vijf en heeft dus nog vijf jaar voordat haar ogen aangetast zullen worden. Hoop is er bij ons wel dat het medicijn er tegen die tijd is, maar we zijn natuurlijk ook een beetje terughoudend. Ik houd zeker rekening met vertragingen. Wij hopen voor onze dochter dat het medicijn op tijd beschikbaar is en dat het leed van doof en blind worden haar bespaard blijft. Ik doe wat ik kan en ik blijf positief.” 

Emotionale fietstocht

Met zijn fietstactie, van Hoofddorp naar Alicante, hoopt Tim maar liefst 25.000 euro in te zamelen voor stichting Ushersyndroom. De motivatie om dit te doen komt voor Tim natuurlijk door zijn dochter, maar hij fietst ook voor alle Usher patiënten. “Ik heb contact opgenomen met de stichting en gevraagd wat het hoogste bedrag is dat ooit is opgehaald. Ze gaven mij aan dat dit bedrag 21.000 euro was. Om mezelf extra te motiveren wil ik minimaal 25.000 euro ophalen.” 

Zaterdag 9 april stapt Tim samen met een vriend op de fiets. Ze zullen bijna 2200 km moeten afleggen om vervolgens hopelijk binnen 3 weken te arriveren in Alicante. “Last minute heeft een vriend van mij besloten om ook mee te fietsen. Mijn vader volgt ons met een camper, zodat we daarin kunnen slapen. Het wordt een emotionele, soms vast ook zware, maar leuke trip en wij gaan veel mooie dingen meemaken. Ik heb er zin in.” 

De reis is te volgen via Instagram en Facebook. Op dit moment heeft Tim al bijna €14.000 opgehaald. Wil je Tim steunen? Klik dan hier om ook een geldbedrag te doneren.