Groningen krijgt voor het eerst een café dat doven en slechthorenden runnen: ‘We zorgen voor onszelf’
Benieuwd hoe je een cappuccino en cheesecake in gebarentaal bestelt? Vanaf oktober kun je het leren bij Luhu. Het eerste…
Kleding voor kinderen met een bepaalde beperking: dat zie je niet zoveel. Al spreekt Mara Mouwen liever over kinderen met een bijzonder verhaal, dan met een beperking. Zij ontdekte toen haar eigen dochter een neusmaagsonde kreeg dat kleding op vele fronten tekortschoot. De kleding die voor handen was, bleek niet erg functioneel en nog veel erger: dodelijk saai voor haar dochter. Dat moest beter, besloot Mara en ze richtte het merk Sparkle Special Wear op: “Elk kind verdient het om gezien te worden.”
We worden warm welkom geheten in het kleurrijke atelier Ma Ravage van Mara in De Biotoop. Het is een soort walhalla voor iedereen die van mooie stoffen, grafische prints, glitters en opvallende fournituren houdt. De extraverte Mara steekt enthousiast van wal, boven een kop dampende thee. “Ik maakte al een tijdje kleding voor mijn kinderen. Daar kon ik mijn creativiteit in kwijt.” Steeds vaker vroegen mensen aan Mara of ze niet ook wat voor hen kon maken. “Maar dat was echt persoonlijk voor mij, om mijn artistieke kant te uiten.”
Maar toen kreeg Mara van origine filmproducent een atelier in De Biotoop aangeboden. “Ik kreeg dit zo in m’n schoot geworpen! Toen dacht ik: ik moet hier iets mee.” Mara besloot te beginnen met iets waar haar hart ligt. “Ik wilde me focussen op creatief bezig zijn met stoffen, kleuren, vormen, stijlen en patronen.”
Toen ze vertelde bij de kinderpraktijk van haar dochter waar ze mee bezig was, vroeg de fysiotherapeut waarom ze geen kleding ging maken voor kinderen met een beperking. “Toen viel alles op z’n plek. Ik dacht: potverdorie: alle lijnen komen ineens állemaal samen! Ik ben nu bezig met het opstarten van het merk.”
Haar stijl omschrijft Mara als out of the box. “Vrolijk en kleurrijk. Met een artistiek tintje of randje. Veel prints. Leuke fournituren en glitters. Voor mij kan het niet te gek zijn! Er mag ook humor in zitten. Het is ook niet alleen maar kommer en kwel. Kleding mag sparklen!”
Mara maakte zelf mee hoe lastig het aan- en uitkleden voor deze kinderen kan zijn. “Onze jongste heeft het Worster-Drought syndroom, een zeldzame aandoening, waardoor de mondmotoriek niet goed is aangelegd. Ze kon niet slikken of hoesten en stikte daardoor continu bijna in haar eigen speeksel. Ze heeft heel lang een neusmaagsonde gehad”, vertelt Mara. “Je komt als ouders en gezin eigenlijk buiten de maatschappij te staan”, vervolgt ze. “Dat maakt je als ouder best eenzaam. Het is niet uit te leggen waar je mee bezig bent. Je wereld wordt heel klein.”
Volgens Mara vinden veel mensen het moeilijk om kinderen met een ziekte of beperking aan te spreken. “Mensen weten niet hoe de kinderen reageren. Ik had het gevoel dat ze mijn kind eigenlijk liever niet wilden zien, omdat ze toch een beetje schrokken. En laten we eerlijk zijn: het ziet er ook niet leuk uit. Onze andere twee kinderen kregen wel aandacht en Inez werd dan een beetje overgeslagen. Dat voelden wij, maar uiteindelijk voelde onze dochter dat natuurlijk ook. Deze kinderen raken vertrouwd met buitengesloten worden”, zegt Mara aangeslagen.
Het verhaal van Inez, met wie het inmiddels heel goed gaat, vormde voor Mara de inspiratiebron voor Sparkle. Het gaat Mara er niet alleen om dat de kleding van Sparkle functioneel is, maar ook dat kind zich door de kleding fijner gaat voelen. “Heel veel kleding is super onpraktisch, dat heb ik met de sonde wel gemerkt”, vertelt Mara.
“En daar hou ik zeker rekening mee. Dat moet én kan veel beter. Maar daarnaast is de ‘praktische’ kleding die er is voor kinderen vaak heel saai. Terwijl kinderen ook gewoon iets willen wat ze cool vinden, net als hun vrienden. Kinderkleding is vrolijk, mooi en apart en dan worden kinderen die net een andere behoefte hebben in een saai overalletje gestopt? Het zijn gewoon kinderen, hè! Het gaat ook om inclusiviteit”, bepleit ze vurig.
Mara is overtuigd van de kracht van kleding voor deze kinderen. “Het gaat om de beleving, de kracht die kleding teweeg kan brengen. Dat heet enclothed cognition“, legt ze uit. “Ik wil graag dat kinderen zich beter voelen door kleding, die helemaal is aangepast op hun behoefte. Met dit in het achterhoofd ontwerp ik aangepaste kleding. Daarom noem ik het ook Sparkle Special Wear. Het gaat om de sparkle, de kracht die kleding teweeg kan brengen.”
Ze ziet de kinderen dan ook niet als beperkt. “Deze kinderen kunnen veel meer dan waar ze vaak credit voor krijgen”, vervolgt Mara bevlogen. “Juist zij komen vaak met inventieve oplossingen en toepassen. Deze kinderen en ouders inspireren me!”
Mara ontwikkelt de kleding dan ook in samenwerking met de ouders, PGB’ers, kinderartsen, revalidatieartsen én vooral de kinderen zelf. “Ik kan me voorstellen dat kleren soms weerstand oproepen. Als je bijvoorbeeld per se een sjaal om moet, dan wil je dat misschien wel helemaal niet. Als ik dan een hele leuke sjaal maak, waarvan je ziet dat het ervoor gemaakt is en het past bij wat je mooi vindt, dan geeft dat al een heel andere uitstraling en wordt het juist leuk.”
Mara ziet zichzelf meer als iemand die buiten de gebaande paden denkt dan als coupeuse. “Ik kan naaien, maar ik beheers geen technische vernuftigheden. Daar ligt voor mij de uitdaging ook niet. Ik wil leuke, simpele oplossingen bedenken die twee kanten op werken. Praktisch en handig, maar ook intrinsiek een sparkle geven aan het kind. Dat is waar ik het eigenlijk voor doe.”
Ze noemt als voorbeeld een jongen die zijn shirts steeds kapot scheurde. “Daar werd hij natuurlijk steeds in beperkt. Ik zie dan een soort vest voor me met grote stukken klittenband, zodat hij eindeloos kan scheuren. Ik probeer steeds te denken: hoe kom je tegemoet aan die behoefte? Hij geeft aan dat hij daar behoefte aan heeft en waarom ook niet? Misschien voelt hij zich door het scheuren wel heel senang.”
Het omdenken is volgens Mara waar haar kracht ligt. “Weet je”, besluit Mara ontroerd. “Ik wil zo graag iets terug doen. Wij zijn door het oog van de naald gekropen, maar we hebben het gered. Nu wil ik graag andere kinderen zich gezien laten voelen. Laten stralen!”
In onze gids
Populaire rubrieken