Marijke: ‘Het voelde alsof René zijn laatste adem had uitgeblazen’

Door Rebecca de Graaf 17 september 2019

Hoeveel verdriet kan één familie aan? Dat is de vraag die wij hebben wanneer we in gesprek gaan met de familie Casteleijn uit Enschede. In de zomer van 2017 kreeg vader René een hartstilstand waardoor hij nooit meer de oude zal worden. Nog geen twee jaar later wordt bij hun inmiddels 22-jarige zoon Jordy botkanker geconstateerd. “Ondanks alles proberen we toch positief te blijven,” zegt moeder Marijke.

Hartaanval

René is altijd een sportieve man geweest die goed voor zichzelf zorgde. Zo fietste hij dagelijks 70 km, dus conditioneel was alles dik in orde. Maar lichamelijk bleek er toch iets ernstig mis te zijn. “Het gebeurde in de nacht van 23 op 24 juli in 2017. René begon opeens verschrikkelijk veel lawaai te maken. Ik dacht dat hij een psychische aanval kreeg, aan zijn hart had ik nooit gedacht,” legt Marijke uit. Ze belden 112 en toen René stopte met ademhalen heeft Marijke hem zelf moeten reanimeren. “Het voelde alsof René zijn laatste adem had uitgeblazen.”

Het gezin ging een onzekere nacht tegemoet, want het was onduidelijk hoe René hieruit zou komen. De ambulance had hem meegenomen naar het MST en op de spoedeisende hulp werd hij nogmaals gereanimeerd. Uiteindelijk heeft hij ruim twee weken in coma gelegen. Zijn aderen bleken dichtgeslibd te zijn, waardoor hij een hartstilstand had gekregen.

Alles opnieuw moeten leren

Na 17 dagen op de IC kon René weer zelfstandig ademen, maar verder zag het er heel slecht uit. Vanwege zuurstoftekort heeft hij hersenletsel opgelopen. “René wist niet meer hoeveel kinderen hij had en hij kon niet meer slikken of klokkijken. Alles was gewoon weg,” zegt zijn vrouw. Maar gelukkig is zijn doorzettingsvermogen wél gebleven.

Voorbeeld voor anderen

Nadat hij uit het ziekenhuis werd ontslagen, breekt er voor René een intensieve periode aan van revalidatie, begeleiding en therapie. De Enschedeër zet alles op alles om er zo goed mogelijk bovenop te komen. En deze strijdlust wordt ook door anderen opgemerkt. “Zo zei iemand bij het revalidatiecentrum tegen mij: omdat je altijd zo positief bent ingesteld, wil ik zelf ook weer vooruit,” vertelt René trots.

Langzaam maar zeker boekt René vooruitgang. Het lopen achter de rollator gaat steeds beter en hij gaat zelfstandig de weg op met zijn driewieler. “De René achter de rollator is een heel andere René dan die op de fiets zit,” zegt Marijke lachend. De familie Casteleijn heeft tijdens deze moeilijke periode altijd geprobeerd om het normale leven weer op te pakken. Maar nog geen twee jaar later krijgen zij de volgende klap te verwerken.

René
René gaat drie keer per week naar therapie bij InteraktContour in Enschede.

De volgende klap

Marijke en René hebben twee zoons en hun oudste zoon Jordy begon in januari 2019 last te krijgen van zijn rug. In eerste instantie denkt zijn huisarts aan een hernia en met behulp van fysiotherapie en rust zou het over moeten gaan. Helaas worden de klachten steeds erger, maar ze komen er niet achter wat er nou precies met Jordy aan de hand is.

Toen Jordy met zijn been begon te slepen en niet meer kon slapen van de pijn, had Marijke er genoeg van om steeds van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Ze eist van de huisarts dat hij actie onderneemt en dezelfde dag krijgt haar zoon een MRI-scan. “Een paar uur na de scan kwam de huisarts bij ons thuis langs. Het bleek heel erg mis te zijn. Jordy heeft botkanker en er zat een grote tumor in zijn linkerbekken en onderrug.”

Risicovolle operatie en chemotherapie

Deze vorm van botkanker, genaamd osteosarcoom, is zo complex, dat er maar drie medisch specialisten in Nederland zijn die deze operatie uit kunnen voeren. Alle aangetaste gebieden moeten namelijk operatief verwijderd worden. Jordy wordt overgebracht naar het ziekenhuis in Leiden, waar ze al snel starten met de eerste chemo’s. Ook wordt er een datum ingepland voor de operatie, maar deze ging uiteindelijk niet door omdat de arts kort daarvoor zelf een ongeluk krijgt.

Op 8 juli wordt Jordy alsnog door een andere professor geopereerd. Marijke: “Ik ben de arts en het gehele medische team eeuwig dankbaar, want zij hebben Jordy’s leven gered. Een bekkenreconstructie is bij Jordy niet mogelijk, maar op den duur kan hij met een prothese door het leven. De technologie is zo goed ontwikkeld, waardoor er best veel mogelijk is. En dat geeft ons en Jordy veel kracht.”

Uitzaaiingen

Maar anderhalf maand na de operatie worden er uitzaaiingen in Jordy’s rechterlong aangetroffen. Het is behandelbaar, maar doordat Jordy nog middenin zijn herstel en chemotherapie zit kunnen ze hem nu nog niet opereren.

“Op zo’n moment zakt de grond echt onder je voeten vandaan. Natuurlijk hebben wij ons verdriet, maar we proberen positief te blijven. Het heeft geen zin om verdrietig thuis te zitten, want het verandert de situatie niet. Gelukkig hebben we veel lieve mensen om ons heen die ons steunen en waar mogelijk helpen. Het leven gaat gewoon door.”

Lees ook:

anoek

Anoek: “In één klap verloor ik mijn kind én werd mijn kinderwens afgesneden”

Op 5 december 2016 veranderde Anoek's leven rigoureus. Ze was pas vier maanden zwanger van Guusje to...
paulien-distinguished-gentlemans-ride

Paulien stapt op haar motor om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker bij mannen

Paulien is moeder van vier kinderen. Bij haar zoon Tijn is sinds zeven jaar de beenmergstoornis MDS ...

adv.