Enschede

×

indebuurt categorieën

Meer indebuurt

Service

‘Ik had nog nooit een dood iemand gezien, en nu gebeurt het met mijn eigen kind’

Door Rebecca de Graaf 8 december 2019

Na bijna twintig onbezorgde weken staat mijn wereld de dag voor de medische echo opeens compleet op z’n kop. Er blijkt iets ontzettend mis te zijn met het hartje van ons eerste kindje. Nog nooit eerder heb ik zo’n intens verdriet gevoeld als nu.

Fluitend door de zwangerschap

Wat waren mijn man en ik afgelopen zomer ontzettend blij en dankbaar dat we een kindje mochten krijgen. De zwangerschap verliep voorspoedig en ik had helemaal geen klachten. We maakten ons dan ook helemaal geen zorgen over de 20-weken echo, want alle vorige controles waren tot dusver goed.

De dag voor de medische echo heb ik een reguliere afspraak bij de verloskundige staan. Ik laat mijn man weten dat hij niet per se mee hoeft naar de afspraak, want ze hoeven alleen even mijn bloeddruk op te meten, aan mijn buik te voelen en naar het hartje van de baby te luisteren. Met een kwartiertje zou ik weer buiten staan.

Onregelmatige hartslag

Maar terwijl de verloskundige naar het hartje luistert, blijkt ze een onregelmatigheid in de hartslag waar te nemen. Ze vertrouwt het niet en we gaan een echo maken. Met eigen ogen zie ik dat de rechterkant van het hartje abnormaal groot is. Er gaan een paar minuten voorbij voordat de hele situatie tot me doordringt. Maar daarna komen de tranen…

Op aandringen van de verloskundige kunnen we de volgende dag terecht bij het MST. Stijf van de zenuwen en vol emotie stappen we het ziekenhuis binnen. Omdat we de medische echo nog niet hebben gehad, wordt ons meisje helemaal nagekeken. Ondanks dat ze wat aan de kleine kant is, ziet alles er verder normaal uit. Behalve haar hartje.

De Anomalie van Ebstein

De arts in Enschede denkt dat het om de Anomalie van Ebstein gaat. We hadden er zelf nog nooit van gehoord, maar dit is een zeer zeldzame en ernstige hartafwijking waarbij de rechterhartklep lekt en een groot gedeelte van het bloed weer terugstroomt naar de boezem. Er wordt nauwelijks tot geen bloed door de longslagader gepompt met als gevolg dat de rechterboezem als maar groter wordt.

echo

Naar het UMCG

Omdat het MST niet in kindercardiologie gespecialiseerd is, worden we doorverwezen naar het UMCG. Door de succesverhalen in onze omgeving gaan we nog best hoopvol naar deze afspraak toe. Maar binnen alle vormen van hartafwijkingen, blijkt de Anomalie van Ebstein echt zeer ernstig te zijn. Het komt maar bij 1 op de 100.000 geboortes voor en de levensverwachting is niet al te gunstig.

Onmenselijke keuze

Ook voor de artsen zelf is het lastig te voorspellen hoe het hartje zich in de loop van de zwangerschap zal ontwikkelen. Als het te groot wordt, komen de longen in de verdrukking waardoor ze zelfs in mijn buik kan komen te overlijden. Maar er is ook een kans dat ze wel levend ter wereld komt en geopereerd kan worden. Het is alleen niet zeker of ze de operatie zal overleven.

En dan kom je opeens voor een onmenselijke keuze te staan: de zwangerschap afbreken of een medisch traject ingaan waarbij je geen zekerheid hebt hoe het zal gaan verlopen. Ik zie de wanhoop in de ogen van mijn man en ook ikzelf weet niet wat de beste keuze is. Je wilt je kindje niet verliezen, maar je wil haar ook een zekere kwaliteit van leven kunnen bieden.

Bijna net zo groot als haar romp

Op donderdag 7 november gaan we nogmaals naar het UMCG voor verder onderzoek. Tot dusver hebben we voornamelijk een close-up van het hartje gezien, maar de kindercardioloog wil ook graag weten hoe groot het hartje is ten opzichte van haar romp. De gynaecoloog zoomt verder uit en het beeld dat vervolgens komt, staat voor altijd op mijn netvlies gebrand. Een normaal hart beslaat een derde van de romp, wij zien een romp die bijna volledig gevuld wordt door een groot hart.

Angst voor de bevalling

De harde realiteit dringt nu echt tot ons door en we hebben de moeilijke beslissing gemaakt om de zwangerschap af te breken. Ik ben ontzettend bang voor de bevalling, want ik heb nog nooit een dood iemand gezien en nu gebeurt dit voor het eerst met mijn eigen kind. Je moet al die pijn doorstaan, wetende dat je uiteindelijk met lege handen en een lege buik weer naar huis gaat.

Op 14 november word ik ingeleid in het ziekenhuis. De weeën komen al snel op gang en binnen zeven uur wordt onze dochter Sophie geboren. Ik had verwacht dat de bevalling het toppunt van al mijn verdriet zou worden, maar het tegendeel is waar. Dolgelukkig en supertrots houd ik het levenloze lichaampje van onze dochter vast terwijl mijn man en moeder naast mij kapot gaan van verdriet. Het contrast had niet groter kunnen zijn.

voetjes sophie
We hebben prachtige foto’s laten maken van onze dochter. Foto: Irene Leusink

Afscheid nemen

Het ziekenhuispersoneel gaat super respectvol met ons en Sophie om. We mogen zelf beslissen hoe lang we haar bij ons willen houden. Pas wanneer wij eraan toe zijn, nemen we definitief afscheid van haar. We hebben besloten om Sophie achter te laten in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Wij zijn ons meisje al kwijt, maar misschien vinden de specialisten tijdens de obductie nog iets dat andere lotgenootjes in de toekomst kan helpen.

Wereldlichtjesdag

Ik deel mijn verhaal om dit onderwerp bespreekbaar te maken. Wij zijn misschien een van de weinige ouders die met de Anomalie van Ebstein te maken krijgt, maar wij zijn zeker niet de enigen die een kindje verloren zijn. Het helpt ons enorm om er met vrienden, familie en professionals over te praten. En juist door het bespreekbaar te maken, kom je erachter dat het verlies van een kind veel vaker voorkomt dan je in eerste instantie verwacht.

Iedere tweede zondag van december is het Wereldlichtjesdag. Wereldwijd wordt er stilgestaan bij kinderen die om welke reden dan ook overleden zijn. Vanavond, op zondag 8 december, kun je om 19.00 uur een kaarsje aansteken om deze kinderen te herdenken. Ook wij zullen een lichtje aansteken voor Sophie en al haar lotgenootjes. Lief meisje, je hebt voor altijd een plekje in ons hart. Maar we hadden je duizendmaal liever gezond in onze armen mee naar huis genomen.

familie Casteleijn

Marijke: ‘Het voelde alsof René zijn laatste adem had uitgeblazen’

Hoeveel verdriet kan één familie aan? Dat is de vraag die wij hebben wanneer we in gesprek gaan met ...
Mareen is CliniClown

Mareen is CliniClown: ‘Soms speel ik met een knoop in mijn maag’

Mareen uit Enschede is CliniClown. Als clown Roos zorgt ze ervoor dat kinderen hun ziekte voor heel ...
anoek

Anoek: “In één klap verloor ik mijn kind én werd mijn kinderwens afgesneden”

Op 5 december 2016 veranderde Anoek's leven rigoureus. Ze was pas vier maanden zwanger van Guusje to...

adv.