Dordrecht

×

indebuurt categorieën

Meer indebuurt

Service

Zo blijft Emine Kara strijden voor het spieronderzoek voor dochter Sara

Door Stem van Dordt 12 februari 2019

Hoewel de 39-jarige Emine Kara donderdag met zwangerschapsverlof gaat krijgt zij allesbehalve rust. Zo zijn haar man Bram Verbrugge en zij altijd bezig met de zorg voor hun 3-jarige dochter Sara, maken zij zich klaar voor de komst van hun tweede dochter, die eind maart wordt verwacht en zijn zij heel actief voor Stichting Voor Sara.

De stichting is op 28 februari 2017 door hen opgericht, omdat Sara de zeldzame spierziekte MDC1A heeft. Om een uniek en veelbelovend onderzoek naar deze zeldzame spierziekte te financieren, is een bedrag van 500.000 euro nodig. Op het moment van schrijven staat de teller op een kleine 400.000 euro.

Onderzoek naar de spierziekte van Sara

Het onderzoek is inmiddels officieel gestart. Het laatste deel van het geld is nodig om het onderzoek af te ronden. “Sara mist een bepaald eiwit in het zogeheten LAMA2-gen. Daardoor zijn al haar spieren slap. Dat betekent dat zij bijvoorbeeld niet kan staan of lopen en heel kwetsbaar is. Griepjes zijn daarom risicovoller dan bij gezonde kinderen. Het onderzoek is bedoeld om een behandeling te vinden voor deze ernstige spierziekte. Dit houdt in dat de onderzoekers spiercellen uit het lichaam van de patiënt halen en de gezonde spierstamcellen opkweken om die vervolgens terug te plaatsen. Het doel is dat de spieren zo veel sterker worden.”

Wetenschappers zijn hoopvol

De wetenschappers van de Universiteit van Maastricht zijn hoopvol en verwachten het onderzoek in een paar jaar af te kunnen ronden. “Wij hebben nauw contact met de onderzoekers en worden nauwgezet op de hoogte gehouden. Dat geeft ons een goed gevoel, we zien met eigen ogen dat het geld goed wordt gebruikt en in welke fase het onderzoek zich bevindt.” De afgelopen twee jaar zijn er talloze inzamelingsacties gedaan voor de stichting. “We zijn ontzettend dankbaar voor de steun die we sinds de oprichting krijgen. Dankbaar voor de duizenden donateurs en honderden mensen die activiteiten organiseren om geld op te halen.”

Sporten is voor Sara onmogelijk

Vooral sportevenementen doen Kara veel. “Het voelt dubbel. Voor Sara en andere kinderen met een spierziekte is sporten moeilijk of onmogelijk. Tegelijk is het natuurlijk heel mooi dat anderen hún spieren gebruiken omdat deze kinderen dat niet kunnen. Ik hoop tijdens ieder evenement toch dat dit voor Sara ooit ook mogelijk wordt.” In 2019 zijn er meer acties gepland, zoals een groot feest in maart bij het Postillion Hotel, een voetbaltoernooi bij VV Wieldrecht en een wielertocht door de Alblasserwaard in juni. Ook wordt in augustus een tennistoernooi in Barendrecht georganiseerd.

Lotgenoten in contact brengen

“Steeds meer mensen buiten de regio Dordrecht kennen de stichting. We worden steeds bekender door het hele land.” Het meest bijzondere evenement van dit jaar voor Kara is een lotgenotendag ter ere van het 2-jarig bestaan van de stichting eind februari. “Dan komen wij met andere kinderen met MDC1A en hun ouders bij elkaar. Er zijn in Nederland zo’n vijftien tot twintig kinderen die deze spierziekte hebben. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is er ook veel onduidelijkheid bij de ouders en zelfs bij artsen. De twee hoofdonderzoekers zijn er die dag om uitleg te geven over het onderzoek en om vragen te beantwoorden. Wij hopen dat wij lotgenoten met elkaar in contact kunnen brengen en samen kunnen optrekken om een vuist te maken voor een behandeling voor deze spierziekte.”

Help Stichting Voor Sara

In het kader van elk beetje helpt, kan iedereen op welke manier dan ook in actie komen voor Stichting Voor Sara. Het geld is nodig om de behandeling voor deze kinderen mogelijk te maken. “Ideeën kunnen gestuurd worden naar [email protected] en zo kunnen wij tips geven.” Zie: www.voorsara.nl

Dit artikel is geschreven door Nanda van Heteren voor De Stem van Dordt. 

Meer Dordtenaren:

Stichting Voor Sara - kaartenactie - indebuurt.nl

Geweldig: honderden kaartjes en ruim €6.000,- voor zieke Sara

Herinner je je nog ons oproepje voor Sara? De Dordtse peuter blies onlangs drie kaarsjes uit en vond...
voor sara

Hartverwarmende verjaardagskaartenactie voor Sara (3) met ongeneeslijke spierziekte

De Dordtse peuter Sara Verbrugge lijdt aan de levensbedreigende, zeldzame spierziekte MDC1A en wordt...
sara

Wow: dit filmpje over Sara die een zeldzame spierziekte heeft, moet je zien

De meeste van jullie zullen haar misschien wel kennen: de Dordtse Sara Verbrugge. Vandaag is ze twee...

adv.