Lisa heeft de ziekte van Lyme: “Artsen lieten me voelen alsof het tussen mijn oren zat”

Lisa van Ewijk is van jongs af aan een energiek persoon. Ze heeft een drukke baan, geeft sportlessen en gaat graag op pad. In het voorjaar van 2014 krijgt ze lichamelijke klachten en haar energielevel daalt flink. Ze wordt naar verschillende doktoren gestuurd, maar er wordt niet ontdekt waarom ze zich zo slecht voelt. Halverwege 2016 is er dan eindelijk de diagnose: Lisa is gebeten door een teek en heeft de ziekte van Lyme. Een infectieziekte die wordt veroorzaakt door de Borrelia bacterie. “Het heeft zoveel in mijn lichaam kapot gemaakt.”

“Voor mij en mijn omgeving was het al snel duidelijk dat er iets goed mis was”, vertelt Lisa. “De energie die ik altijd had, was verdwenen. Ook viel ik soms helemaal stil middenin een gesprek, vergat mijn woorden of wist gewoon niet meer dat ik aan het praten was. Mijn huisarts dacht dat het wel eens de ziekte van Lyme kon zijn en stuurde me door naar een internist. Maar ik werd niet verder geholpen. Ook een bloedonderzoek werd niet gedaan. Omdat ik bij verschillende doktoren werd weggestuurd, was het een periode vol onzekerheid en verdriet. Het voelde alsof ik niet serieus genomen werd en als ik daar nu over praat, doet het nog steeds zeer. Eén arts zei dat ik een cursus moest doen om met mijn onverklaarbare klachten om te gaan. Het voelde alsof de arts zei dat mijn klachten geen oorzaak hadden. Ik was toch niet gek?!”

Lichamelijke en psychische klachten

Het ging steeds slechter met Lisa en de klachten stapelden zich op. “In die periode van onzekerheid kreeg ik een spastische darm en lactose- en glutenintolerantie. Ik ging spastisch lopen, waardoor mijn been steeds bleef hangen, en het gevoel in mijn vingers en tenen verdween. Daarnaast bleek ik een erfelijke vorm van artrose te hebben en had ik een nieuwe knie nodig. Maar het revalideren lukte van geen kanten. Naast liggen en slapen, kon ik maar vijftien minuten rechtop zitten. Ik belandde in een rolstoel en voelde me verschrikkelijk. Wat was er toch met me aan de hand? Het antwoord kwam toen ik een verhaal in de krant las. Iemand vertelde over haar strijd met de ziekte van Lyme. Ik herkende alles, dit was exact mijn verhaal!”

‘In de krant vertelde iemand over haar strijd met de ziekte van Lyme. Ik herkende alles!’

Interne opname in Duitsland

“Per toeval vond ik een arts die mij serieus nam: dokter Korbee in Alblasserdam. Ik wilde mijn bloed laten testen in Duitsland en dat kon ik via die praktijk doen. Eindelijk werd bevestigd wat we dachten. Ik heb inderdaad de ziekte van Lyme. Bij dokter Korbee ben ik ruim twee jaar in behandeling geweest waarin ik lang antibiotica en supplementen heb geslikt. Ik voelde me beter, maar als ik stopte met de medicatie kwamen te klachten terug. Daarom stelde de dokter voor dat ik me bij dokter Bennefeld in Duitsland moest laten opnemen. Hij is een gespecialiseerd Lyme-arts. Maar zo’n opname kost flink wat geld. Ik moest ongeveer €6500,- bij elkaar zien te krijgen. Dankzij familie, vrienden en kennissen die voor mij hebben meegedaan aan de inzamelingsactie Lopen voor Lyme, werd dit bedrag ingezameld en kon ik voor drie weken worden opgenomen in Duitsland.”

Verbetering

Het was een heftige tijd voor Lisa en haar familie. “Ik moest vier keer per dag aan het infuus en door die medicatie kreeg ik extra klachten. Vanwege de Lyme lag mijn immuunsysteem helemaal plat en er bleken ook veel andere virussen een rol te spelen in mijn klachtenpatroon. In Duitsland werd mijn behandeling gefocust op het behandelen van deze virussen en het boosten van mijn immuunsysteem. Nadat mijn behandeling in Duitsland voorbij was, moest ik thuis doorgaan met het slikken van heftige medicijnen. Na vier maanden merkte ik opeens verbetering. Ik kon weer uit bed komen en had iets meer energie. Mijn arts zei dat ik moest proberen om iedere dag een beetje meer te bewegen. Dit gebeurde eerst op de loopband en daarna wandelde ik een paar minuten buiten. Wat een geluk, ik kon weer lopen.”

Angst voor een nieuwe tekenbeet

“Omdat er bij mij een lange tijd overheen ging voordat Lyme werd geconstateerd, is het een chronische ziekte geworden. Dat betekent dat ik er de rest van mijn leven mee moet dealen en nooit meer de energieke Lisa wordt die ik was. Daarnaast kan ik niet meer werken en sportles geven lukt ook niet meer. In het begin had ik het daar heel moeilijk mee, maar nu ben ik blij met hoe het gaat. Ik lig geen dagen op bed en kan eindelijk weer een moeder voor mijn gezin zijn. Toch blijf ik bang voor terugslag. Als ik bijvoorbeeld stress of griep heb, heeft de bacterie weer vrij spel omdat deze altijd in mijn lichaam aanwezig blijft. Ook ben ik erg op mijn hoede voor nieuwe tekenbeten. Ik kom overal maar blijf op de paden, houd rekening met kleding en controleer mezelf en familieleden heel nauwkeurig na een uitstapje in het groen.”

Lopen voor Lyme

Dit jaar loopt Lisa mee met de derde editie van de inzamelingsactie Lopen voor Lyme. Dit is een wandel- en hardloopevenement voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. Deelnemende teams proberen zoveel mogelijk geld op te halen en dit geld gaat rechtstreeks naar de patiënten, zonder tussenkomst van de stichting. Hier kan een chronisch Lyme-patiënt bijvoorbeeld een behandeling van betalen, zoals bij Lisa is gebeurd. Lisa loopt dit jaar mee in het team van het Lymefonds. Zij willen in de toekomst dé verandering voor alle Lyme-patienten realiseren. Op het gebied van erkenning, diagnosestelling, behandeling en vergoeding. Lisa: “Deze ziekte heeft mij een fortuin gekost, omdat het niet werd verzekerd. Het Nederlandse zorgstelsel laat je als Lyme-patiënt in de kou staan. Er zijn genoeg mensen die een behandeling niet kunnen betalen. Velen zijn aan de gevolgen van Lyme overleden of hebben een eind aan hun leven gemaakt, omdat ze het niet langer konden verdragen. Ik vind het verschrikkelijk dat dit in 2020 nog kan gebeuren en hoop dat er meer aandacht komt voor de snelst groeiende infectieziekte van Nederland en Europa.”

Lopen voor Lyme vindt dit jaar plaats op 4 april aan het Henschotermeer in Woudrichem. Wil jij Lisa steunen? Via deze link lees je meer over Lopen voor Lyme en kun je Lyme patiënten helpen met een donatie.