Tess over zieke nichtje Pleun: ‘Zo oud als ik nu ben, wordt ze waarschijnlijk niet’

Aangeboden door Café Persee

Beat Batten collecteweek
Foto: Tess Huberts

Jaarlijks wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door de ziekte Batten. Deventerse Pleun (7) is een van die kinderen. Ze heeft haar zicht inmiddels verloren, en in de toekomst zullen onvermijdelijk epilepsie, geheugenverlies en dementie volgen. Tess Huberts (23) vraagt tijdens de collecteweek van Beat Batten aandacht voor deze vreselijke ziekte, waar haar nichtje aan lijdt. ”Dit is het enige wat ik kan doen.”

In de zomer van 2019 is Pleun gediagnostiseerd met de ziekte van Batten (type CLN3). Het is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. De ziekte kwam aan het licht doordat Pleun slecht zag.

Pleun heeft Batten

Tess: ”Ze ging naar de dokter voor een bril.” Al snel bleek er meer aan de hand en na verschillende ziekenhuisbezoeken en veel tests werd het duidelijk: Pleun heeft Batten. ”Inmiddels is ze haar zicht compleet verloren en leert ze braille. Haar levensverwachting is tussen de 15 en 25 jaar. We weten niet zeker hoe snel het gaat, er is nog veel onbekend.”

Haar levensverwachting is tussen de 15 en 25 jaar

Tess: ”Pleun is mijn nichtje, maar het lijkt soms wel alsof we zusjes zijn. Ze is zo’n vrolijk en slim kind. Ik vind het vooral raar dat ik een leeftijd heb die zij waarschijnlijk nooit gaat halen. Dat realiseer ik me goed op bepaalde momenten: als ik uitga, maar ook beslissingen die ik maak over mijn toekomst. Dat gaat zij nooit meemaken. Ik zal later nooit op een feestje staan met haar.”

Een vrij onbekende ziekte

”Een medicijn zou de oplossing zijn, al is dat waarschijnlijk te laat voor Pleun. Er wordt in Nederland nog weinig onderzoek gedaan naar Batten, omdat het zo’n onbekende kinderziekte is. Daarom is het belangrijk dat de collectieweek van Beat Batten er is. Mijn oom Koos, de vader van Pleun, is heel betrokken bij stichting Beat Batten.”

Dit doet de stichting Beat Batten

De stichting Beat Batten zamelt geld in voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Daarnaast zet de stichting zich in voor voorlichting aan medici, onderzoekers en familie. De stichting ondersteunt ook ouders en familie die zich geen raad weten en vragen hebben.

Zo steun jij Beat Batten

Door corona zal de collecteweek vooral digitaal plaatsvinden. Je kunt digitaal doneren via de website (Persee heeft een eigen digitale collectebus) of geld doen in de donatieboxen die bij Persee en Meadow staan. Daarnaast organiseren Persee en Meadow allerlei toffe activiteiten geld op te halen voor Beat Batten.

  • Op 9 juni, de internationale dag van de ziekte van Batten, organiseert Persee een benefiet quizavond. Persee verloot de quiztafels. Voor € 25,- kun je een tafel kopen. Overbieden mag. Stuur een berichtje naar 06-82678897.
  • Van 6 tot 12 juni kun je een speciale hike doen. Je haalt een kaartje bij Persee voor € 10,- per persoon. Voor dit bedrag ontvang je – uiteraard – de mooie route van 11 km, krijg je een coffee to go en een regenboogijsje.
  • Geef je fooi bij Meadow? Dan gaat dat in de week van 6 tot 12 juni rechtstreeks naar Beat Batten.

Café Persee

Brink 32, 7411 BT Deventer

Nu geopend

Meer informatie

Café Persee

Brink 32, 7411 BT Deventer

Nu geopend

Meer informatie

Meer in deze categorie

Deventenaren

Ga naar “Oranje boven: 10 x deze Deventenaren hebben in het Nederlands elftal gevoetbald”

Oranje boven: 10 x deze Deventenaren hebben in het Nederlands elftal gevoetbald

Ga naar “Deze zangeres maakte haar clip in Deventer: ‘De cameraman tipte deze stad’”

Deze zangeres maakte haar clip in Deventer: ‘De cameraman tipte deze stad’

Clip Deventer
Ga naar “Wil je zien! Door de vlogs van Johan(dig) wordt iedere klus een eitje”

Wil je zien! Door de vlogs van Johan(dig) wordt iedere klus een eitje

Aangeboden door Bouwmensen Deventer

Bouwmensen Deventer

In onze gids

Ga naar “Voetbalshirtskoning.nl”

Voetbalshirtskoning.nl

  • Kromme kerkstraat 1
  • Sportwinkel
  • 09:00 - 17:30

Nu geopend

Ga naar “Shoeby Deventer Centrum”

Shoeby Deventer Centrum

  • Korte Bisschopstraat 18-20
  • Kledingwinkels
  • 09:30 - 18:00
Shoeby Fashion

Nu geopend

Ga naar “Sportprent”

Sportprent

  • Begoniastraat 1
  • Cadeauwinkels
  • 09:00 - 21:00

Nu geopend

Aanbiedingen

Ga naar “EK Oranjebox vol met snacks voor 2 personen voor maar € 28,-”

EK Oranjebox vol met snacks voor 2 personen voor maar € 28,-

  • Ribs Company Deventer
  • Geldig t/m 11 juli 2021
Ribs Company Deventer

Topper

Ga naar “10% korting op alle proefpakketten”

10% korting op alle proefpakketten

  • Aware Pet Products
  • Geldig t/m 25 juni 2021
Aware Pet Products

Topper

Ga naar “jurk € 10,00”

jurk € 10,00

  • HEMA
  • Geldig t/m 20 juni 2021
Ga naar “Biker short € 13,00”

Biker short € 13,00

  • HEMA
  • Geldig t/m 20 juni 2021
Ga naar “Tefal Strijkweken tot 25% korting”

Tefal Strijkweken tot 25% korting

  • Blokker
  • Geldig t/m 20 juni 2021

Vacatures

Ga naar “Voorlichter Duurzaamheidscentrum Deventer”

Voorlichter Duurzaamheidscentrum Deventer

  • Duurzaamheidscentrum Deventer
  • Vrijwillig

Topper

Ga naar “Keukenhulp voor de zaterdag”

Keukenhulp voor de zaterdag

  • Sync Ok
  • Parttime
sync ok menu
Ga naar “Klantenservice medewerker studieboeken”

Klantenservice medewerker studieboeken

  • Soleo
  • Fulltime/Parttime
Vacature in Deventer

Topper

Ga naar “Interieurverzorger The Inside Standbouw”

Interieurverzorger The Inside Standbouw

  • Oproepbasis
Ga naar “Productiemedewerker parttime/fulltime Smurfit Kappa Zedek”

Productiemedewerker parttime/fulltime Smurfit Kappa Zedek

  • Timing Uitzendbureau
  • Fulltime/Parttime