Binnenkijken bij Loes Nolten: ‘Mijn huis noem ik ook wel een California beachhouse’
Muziek stroomt door de aderen van de rasdeventenaar Loes Nolten (35). Dit voel je direct wanneer je binnenwandelt in haar…
Advertentie wordt geladen…
Paul (74) collecteert voor de laatste keer voor de ziekte van Huntington: ‘Mijn kleinkinderen zijn misschien gendrager’
“In het begin moest ik vaak even uitleggen wat het nu precies is, tegenwoordig merk ik dat het al iets bekender is.” Paul van de Groep (74) heeft het over de ziekte van Huntington. Voor de vijfde keer organiseert hij een collecteweek om geld op te halen voor onderzoek. Juist dit goede doel gaat hem aan het hart.
Advertentie wordt geladen…
“Mijn (ex-)schoondochter bleek het gen te dragen. Dit werd onderzocht toen haar vader ook gendrager bleek te zijn. Mijn twee kleinkinderen waren toen al geboren. Het betekent dat ook zij vijftig procent kans hebben om het gen voor deze ziekte te hebben. Pas op hun achttiende mag dit onderzocht worden, ze zijn nu elf en twaalf jaar oud.”
Mensonterende ziekte
Reden genoeg voor Paul om te doen wat hij kan om in ieder geval de bekendheid voor de ziekte te vergroten. “Mijn vrouw sloot zich aan als vrijwilligster bij de vereniging van Huntington, hier organiseert ze onder andere bijeenkomsten voor lotgenoten. Ook richtte ze het Huntingtoncafé in Apeldoorn op.” Paul sloot zich aan bij het campagneteam. “Ons doel is om geld voor onderzoek en aandacht voor de ziekte te genereren.” Die aandacht is er tegenwoordig al meer. “Waar ik in het begin vaak moest uitleggen wat het precies inhoudt, is dat nu al minder. Dit komt mede doordat het meer in de media is geweest afgelopen tijd. Vaak vertel ik als eerst dat het een mensonterende ziekte is. De ziekte die wat betreft symptomen lijkt op een combinatie van Alzheimer, Parkinson en ALS. Ook vertel ik dat het erfelijk is en soms vertel ik erbij dat mijn kleinkinderen kans hebben deze ziekte te krijgen.”
Laatste keer
Inmiddels heeft Paul een groep van vijftig Deventenaren bereid gevonden om te collecteren. Toch is het de laatste keer dat hij nu de kar trekt. “Ik word 75 jaar en zo’n collecteweek vergt toch behoorlijk wat voorbereidingstijd, zeker voor mij als pietje-precies. Het zou fijn zijn als iemand het stokje van me zou willen overnemen.”
Deze hele week kunnen Paul en zijn collega’s aan je deur komen met een collectebus.
Over de ziekte van Huntington:
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening, waarbij de klachten steeds erger worden. Je lichaam maakt bewegingen terwijl je dat niet wilt. Praten en slikken kan moeilijker worden. Ook je gedrag verandert. Je wordt bijvoorbeeld somber, angstig of bent snel boos.
De oorzaak van Huntington is een afwijking van een bepaald gen. Deze afwijking is erfelijk, je krijgt de ziekte dus altijd via een van je ouders. Als een van van je ouders het gen draagt, zal hij of zij de ziekte krijgen. De kans dat jij het gen ook draagt is dan 50%. In Nederland lijden circa 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington. Er zijn ongeveer 8.000 risicodragers die 50% kans hebben de ziekte te krijgen. De gemiddelde levensduur na het zichtbaar worden van de 1e symptomen is 17 jaar.
Bron: de hersenstichting.
Lees ook:
