Paul (74) collecteert voor de laatste keer voor de ziekte van Huntington: ‘Mijn kleinkinderen zijn misschien gendrager’

Paul van de Groep collecteert voor de laatste keer. Eigen foto.

“In het begin moest ik vaak even uitleggen wat het nu precies is, tegenwoordig merk ik dat het al iets bekender is.” Paul van de Groep (74) heeft het over de ziekte van Huntington. Voor de vijfde keer organiseert hij een collecteweek om geld op te halen voor onderzoek. Juist dit goede doel gaat hem aan het hart.

“Mijn (ex-)schoondochter bleek het gen te dragen. Dit werd onderzocht toen haar vader ook gendrager bleek te zijn. Mijn twee kleinkinderen waren toen al geboren. Het betekent dat ook zij vijftig procent kans hebben om het gen voor deze ziekte te hebben. Pas op hun achttiende mag dit onderzocht worden, ze zijn nu elf en twaalf jaar oud.”

Mensonterende ziekte

Reden genoeg voor Paul om te doen wat hij kan om in ieder geval de bekendheid voor de ziekte te vergroten. “Mijn vrouw sloot zich aan als vrijwilligster bij de vereniging van Huntington, hier organiseert ze onder andere bijeenkomsten voor lotgenoten. Ook richtte ze het Huntingtoncafé in Apeldoorn op.” Paul sloot zich aan bij het campagneteam. “Ons doel is om geld voor onderzoek en aandacht voor de ziekte te genereren.” Die aandacht is er tegenwoordig al meer. “Waar ik in het begin vaak moest uitleggen wat het precies inhoudt, is dat nu al minder. Dit komt mede doordat het meer in de media is geweest afgelopen tijd. Vaak vertel ik als eerst dat het een mensonterende ziekte is. De ziekte die wat betreft symptomen lijkt op een combinatie van Alzheimer, Parkinson en ALS. Ook vertel ik dat het erfelijk is en soms vertel ik erbij dat mijn kleinkinderen kans hebben deze ziekte te krijgen.”

Laatste keer

Inmiddels heeft Paul een groep van vijftig Deventenaren bereid gevonden om te collecteren. Toch is het de laatste keer dat hij nu de kar trekt. “Ik word 75 jaar en zo’n collecteweek vergt toch behoorlijk wat voorbereidingstijd, zeker voor mij als pietje-precies. Het zou fijn zijn als iemand het stokje van me zou willen overnemen.”

Deze hele week kunnen Paul en zijn collega’s aan je deur komen met een collectebus.

Over de ziekte van Huntington:

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening, waarbij de klachten steeds erger worden. Je lichaam maakt bewegingen terwijl je dat niet wilt. Praten en slikken kan moeilijker worden. Ook je gedrag verandert. Je wordt bijvoorbeeld somber, angstig of bent snel boos.

De oorzaak van Huntington is een afwijking van een bepaald gen. Deze afwijking is erfelijk, je krijgt de ziekte dus altijd via een van je ouders. Als een van van je ouders het gen draagt, zal hij of zij de ziekte krijgen. De kans dat jij het gen ook draagt is dan 50%. In​ ​Nederland​ ​lijden​ ​circa​ ​1.700​ ​mensen​ ​aan​ ​de​ ​ziekte​ ​van​ ​Huntington. Er​ ​zijn​ ​ongeveer​ ​8.000​ ​risicodragers​ ​die​ ​50%​ ​kans​ ​hebben​ ​de​ ​ziekte​ ​te​ ​krijgen. De​ ​gemiddelde​ ​levensduur​ ​na​ ​het​ ​zichtbaar​ ​worden​ ​van​ ​de​ ​1e​ ​symptomen​ ​is​ ​17​ ​jaar.

Bron: de hersenstichting.

Lees ook:

Meer in deze categorie

Deventenaren

Ga naar “Niek (23) uit Deventer is de mooiste man van Nederland: ‘Het opent nieuwe deuren’”

Niek (23) uit Deventer is de mooiste man van Nederland: ‘Het opent nieuwe deuren’

Ga naar “Joy (28) regelt droomreizen: ‘Zelfs dat tafeltje in dat ene restaurant reserveer ik voor je’”

Joy (28) regelt droomreizen: ‘Zelfs dat tafeltje in dat ene restaurant reserveer ik voor je’

Ga naar “Ria en Janny zijn vrijwilliger bij de ReShare Store: ‘Soms is een luisterend oor bieden al genoeg’”

Ria en Janny zijn vrijwilliger bij de ReShare Store: ‘Soms is een luisterend oor bieden al genoeg’

Aangeboden door ReShare Store

vrijwilliger ria_reshare store deventer

In onze gids

Ga naar “Freshman”

Freshman

  • Stromarkt 18
  • Restaurants en horeca
  • Gesloten

Nu gesloten

Ga naar “Bistro De Rode Kater”

Bistro De Rode Kater

  • Grote Kerkhof 25-26
  • Restaurants en horeca
  • Gesloten

Nu gesloten

Aanbiedingen

Ga naar “Scharreleieren XXL € 2,19”

Scharreleieren XXL € 2,19

  • Lidl
  • Geldig t/m 29 mei 2022
Ga naar “CALVÉ PINDAKAAS van € 5,38 voor € 4”

CALVÉ PINDAKAAS van € 5,38 voor € 4

  • Jumbo
  • Geldig t/m 24 mei 2022
Ga naar “Baltimore led-schijnwerper € 7,95”

Baltimore led-schijnwerper € 7,95

  • Action
  • Geldig t/m 24 mei 2022

Vacatures

Ga naar “Browstylist/Schoonheidsspecialist 24-40 uur p/w”

Browstylist/Schoonheidsspecialist 24-40 uur p/w

  • Beauty & Browbar
  • Fulltime/Parttime

Topper

Ga naar “Medewerker Verkoop – Deventer”

Medewerker Verkoop – Deventer

  • Siebel Juweliers
  • Parttime
siebel
Ga naar “Bijrijder”

Bijrijder

  • Wolfram Chain N.V.
  • Fulltime/Parttime
Ga naar “Productiemedewerker”

Productiemedewerker

  • Tempo-Team
  • Parttime
Ga naar “Productiemedewerker Drukwerkdeal”

Productiemedewerker Drukwerkdeal

  • Timing Uitzendbureau
  • Fulltime/Parttime

Agenda

Ga naar “Nog plaats voor ondernemers bij Broodfondsen in Deventer”

Nog plaats voor ondernemers bij Broodfondsen in Deventer

  • Broodfonds
  • 23 juni 2022

Topper

Ga naar “Zeldzaam Mooi Markt Worpplantsoen Deventer”

Zeldzaam Mooi Markt Worpplantsoen Deventer

  • Stichting Muziekkoepel Nering Bögel Worpplantsoen
  • 17 juli 2022
zeldzaam-mooi-festival-deventer
Ga naar “Deventer op Stelten”

Deventer op Stelten

  • Van 1 jul t/m 3 jul
Deventer op Stelten 2019
Ga naar “Deventer Boekenmarkt”

Deventer Boekenmarkt

  • 7 augustus 2022
boekenmarkt-2018
Ga naar “Deventer Stadsfestival”

Deventer Stadsfestival

  • 9 juli 2022
deventer stadsfestival