Ongeneeslijke zieke Lara (7) zal nooit normaal kunnen eten en drinken

Aangeboden door Deventer Ziekenhuis

Deventer Ziekenhuis
Lara (rechts) en haar familie zien voor het eerst Lara's superheld. | Foto: Ronald Hissink

Lara Punars (7) heeft darmen die niet meer werken. Eten en drinken kan ze niet, voeding krijgt ze rechtstreeks via de bloedbaan. Lara heeft al tachtig narcoses en meer dan dertig operaties achter de rug. Om deze aandoening onder de aandacht te brengen, heeft Lara een eigen poppetje gekregen dat bij de Happy Meals van McDonald’s zit. De opbrengst van de actie gaat naar het Ronald McDonald Kinderfonds. “Lara is onze superheld!”

Tijdens de 20-weken echo bij moeder Nurcan Punars was duidelijk dat er een vernauwing in de darmen van de nog ongeboren dochter Lara zat. Nurcan: ”Het kon Down zijn, maar ook iets anders. Dat maakte de zwangerschap spannend.” Direct na de geboorte werd Lara geopereerd aan wat een vernauwing van de dunne darm bleek te zijn. Na acht weken in het ziekenhuis (en ouders in het Ronald McDonald Huis), werd Lara plots heel ziek. Nurcan: ‘Alle organen vielen uit. Het bleek dat haar darmen in een knoop hadden gezeten en grotendeels waren afgestorven.”

Enorme gevolgen: nooit meer eten of drinken

De gevolgen zijn enorm. Als je erbij nadenkt, is het bijna onvoorstelbaar. Lara kan nooit meer eten en drinken. Ze bevochtigt alleen haar mond tegen droogheid. Voeding gaat louter via de bloedbaan. Elke avond om zeven uur gaat Lara aan een 13-uur durende voedingslijn waarin alle voedingsstoffen zitten die je nodig hebt. En als ze ’s ochtends wakker wordt, mag de lijn er pas af.

Overdag kan ze gewoon functioneren. Spelen op school doet ze wel met een harnas, om de ingang van de voedingslijn op haar borst te beschermen. Lara ontwikkelt zich goed, maar ze heeft wel veel zorg nodig. Moeder Nurcan is inmiddels ‘thuisdokter’ en vervangt zelf de voedingslijn. ”Alles moet steriel zijn. Daarom heb ik een training gevolgd om de lijnen aan te mogen leggen.” Lara heeft inmiddels meer dan dertig operaties achter de rug en is tachtig keer onder narcose gegaan. Nurcan: ”Tijdens de maaltijd zet ik elke dag een bord op tafel voor haar, hoewel ik weet dat ze nooit zal eten. Maar zo hoort ze er wel bij.” Proeven kan Lara niet, ze herkent geen smaken. 

Levensreddende lifeline

Nurcan moet elke nacht gemiddeld zo’n vier keer uit bed. ”Doordat Lara geen darmen heeft, heeft zij hele dunne ontlasting en dat komt meerdere keren per dag en nacht. Hierdoor moet zij vaak naar de wc. ’s Nachts moet dan de hele lijn en de paal mee. Soms zitten de lijnen ook dubbel.” Omdat Lara niet eet en kauwt, heeft ze een slecht ontwikkeld gebit. En zeker in de winter is ze snel moe. Organen functioneren minder omdat er geen voedingscyclus is. Uit eten gaan als familie, kan eigenlijk niet. Nurcan: ‘De voeding gaat voor Lara letterlijk via een lifeline naar binnen. Ze is er 100 procent afhankelijk van. Eén bloedvat is inmiddels verstopt, er zijn nog drie vaten over die bruikbaar zijn.”

De lijn moet soms vervangen worden en dan volgt er weer een operatie. Amsterdam, Utrecht, Groningen en Deventer: Nurcan en Lara kennen veel ziekenhuizen van binnen en van buiten. In het Deventer Ziekenhuis hebben ze vooral contact met kinderarts Homan en met klinisch psycholoog Krol. Over die laatste zegt Nurcan: ”Lara heeft best veel trauma’s opgelopen door al die operaties. Ze is bijvoorbeeld heel bang voor geluiden. Mijn een kind van zeven komt met levensvragen die soms zo emotioneel zijn dat ik ze als moeder niet kan beantwoorden.”

We willen genieten van elke dag die we samen hebben

Een vakantie plannen (een week maximaal) is een heel circus in huize Punars. Nurcan: ”Alleen voor Lara moeten er al zeven koffers met spullen mee. Voeding, koelboxen en allerhande apparatuur.” Het brengt Nurcan op het volgende. ”Gezonde mensen die op vakantie gaan, zeuren soms al over één koffer inpakken. Ze zouden eens moeten weten. Mensen genieten veel te weinig van het leven en dat is zonde van de tijd.”

Niet bij de pakken neerzitten

”Als het dertig graden is kan Lara niet naar school, dat is te warm voor haar. Maar wij klagen nooit. We willen geen slachtofferrol. We willen genieten van elke dag die we samen hebben. Lara heeft ons zoveel geleerd. Ik durf gewoon niet verdrietig op de bank te zitten omdat Lara zo sterk is en vol energie zit. Ze heeft zoveel veerkracht en dat geeft ons ook weer energie, hoe verdrietig we natuurlijk soms zelf toch zijn. Als Lara niet klaagt, mag ik zeker niet klagen. Veel mensen beseffen niet dat ze zo rijk zijn met gezonde kinderen.”

Te weinig aandacht voor deze levensbedreigende ziekte

Er zijn tussen de 50 en 100 kinderen die hebben wat Lara heeft en Totale Parenterale Voeding (TPV) nodig hebben (voeding louter via de bloedbaan). Nurcan: ”Er is veel te weinig aandacht voor deze groep mensen, terwijl het een levensbedreigende ziekte is. Wat Lara heeft, is een verstopte ziekte zoals er wel meer zijn. Waarom niet meer geld voor onderzoek naar kunstdarmen bijvoorbeeld?”

Door het verhaal van Lara te delen, hoopt Nurcan dat er meer aandacht komt voor deze groep kinderen. Ze wordt daarin gesteund door McDonald’s. McDonald’s heeft zogenaamde McNificents in het leven geroepen: superhelden. Vijf Nederlandse kinderen met een bijzondere aandoening (waaronder Lara dus) krijgen een eigen (vouw)poppetje dat de komende periode bij de Happy Meals zit. Van elk verkocht Happy Meal gaat een geldbedrag naar het Ronald McDonald Kinderfonds. Zelf zal Lara nooit van een Happy Meal kunnen genieten, wel van haar eigen poppetje. Nurcan: ”En dat verdient ze. Lara is onze superheld!”

Deventer Ziekenhuis

Nico Bolkesteinlaan 75, 7416 SE Deventer

Meer informatie

Deventer Ziekenhuis

Nico Bolkesteinlaan 75, 7416 SE Deventer

Meer informatie

Meer in deze categorie

Acties

Ga naar “Van leren handschoenen tot prachtige borden voor het kerstdiner! 5 x Deventer koopjes die niet wilt missen”

Van leren handschoenen tot prachtige borden voor het kerstdiner! 5 x Deventer koopjes die niet wilt missen

Ga naar “Van satisfyer tot satijnen dekbed: met deze aanbiedingen hoef – en wil – jij je bed niet meer uit”

Van satisfyer tot satijnen dekbed: met deze aanbiedingen hoef – en wil – jij je bed niet meer uit

Ga naar “Wil je winnen! Een maand lang gratis oliebollen van M.G. de Weijer Hollandse Gebakkraam”

Wil je winnen! Een maand lang gratis oliebollen van M.G. de Weijer Hollandse Gebakkraam

oliebollenkramen Deventer

In onze gids

Ga naar “Bistro De Rode Kater”

Bistro De Rode Kater

  • Grote Kerkhof 25-26
  • Restaurants en horeca
  • 11:00 - 23:00

Nu geopend

Ga naar “Freshman”

Freshman

  • Stromarkt 18
  • Restaurants en horeca
  • 09:00 - 17:00

Nu geopend

Ga naar “Happerij Tapperij de Expeditie”

Happerij Tapperij de Expeditie

  • Restaurants en horeca
  • 11:00 - 23:00
De Expeditie Deventer

Nu geopend

Aanbiedingen

Ga naar “10% korting verhuur van CROSS CAMPER van € 650,00 voor € 585,00”

10% korting verhuur van CROSS CAMPER van € 650,00 voor € 585,00

  • Bloemberg Campers
  • Geldig t/m 26 december 2021
Ga naar “Vibratior van € 39,95 voor € 19,98”

Vibratior van € 39,95 voor € 19,98

  • Kruidvat
  • Geldig t/m 12 december 2021
Ga naar “Leren handschoenen € 17,99”

Leren handschoenen € 17,99

  • Aldi
  • Geldig t/m 12 december 2021
Ga naar “Alle Andrélon van € 7,98 voor € 3,99”

Alle Andrélon van € 7,98 voor € 3,99

  • Kruidvat
  • Geldig t/m 12 december 2021
Ga naar “Blokker serviesserie Ottawa 3+1 gratis”

Blokker serviesserie Ottawa 3+1 gratis

  • Blokker
  • Geldig t/m 12 december 2021

Vacatures

Ga naar “Saunameester”

Saunameester

  • VeluwseBron
  • Parttime
Saunameester vacature

Topper

Ga naar “Beauty wellness medewerker”

Beauty wellness medewerker

  • VeluwseBron
  • Parttime
Vacature Veluwse Bron

Topper

Ga naar “Facilitair Manager”

Facilitair Manager

  • KonnecteD
  • Fulltime
accountmanager Deventer

Topper

Ga naar “Koerier”

Koerier

  • A1 Expresskoerier
  • Fulltime/Parttime

Topper

Ga naar “Medewerker bediening”

Medewerker bediening

  • VeluwseBron
  • Fulltime/Parttime
Vacature Veluwsebron

Topper

Agenda

Ga naar “Infoavonden over energiebesparing”

Infoavonden over energiebesparing

  • Duurzaamheidscentrum Deventer
  • 25 november 2021
Duurzaamheidscentrum Deventer Peter

Topper

Ga naar “Uitgelezen Verhalen|Martijn Lakemeier & Eva Kelder”

Uitgelezen Verhalen|Martijn Lakemeier & Eva Kelder

  • MIMIK
  • 23 december 2021
MIMIK

Topper

Ga naar “Martijn Kardol”

Martijn Kardol

  • MIMIK
  • 16 december 2021

Topper

Ga naar “Thijs Borsten en Izaline Calister”

Thijs Borsten en Izaline Calister

  • MIMIK
  • 17 december 2021

Topper