Yara (27) wil haar MS stoppen in Rusland: ‘Ik wil energie hebben om voor mijn gezin te zorgen’

Door Iris Olsthoorn 22 oktober 2019

De meeste mensen van 27 jaar werken aan hun carrière, zijn naarstig op zoek naar hun eerste huis of zijn zelfs pas net klaar met studeren. Voor de in Delft opgegroeide Yara ligt dat wel anders. Haar leven staat inmiddels al zo’n tien jaar in het teken van MS. Maar opgeven doet ze niet: ze wil voor een intensieve behandeling naar Rusland. Daar hangt helaas wel een prijskaartje van €60.000,- aan. Daarom is er een crowdfunding gestart.

Multiple Sclerose (of MS) is een ziekte die van alles kapot maakt rondom je zenuwstelsel. Dat heeft invloed op onder meer praten, lopen, zien en voelen. Ook bij Yara gaat haar leven achteruit, ze gaat bijvoorbeeld niet meer zonder scootmobiel naar buiten. In 2010 werd ze gediagnostiseerd. “Eerst wist ik niet wat het was. Ik dacht alleen ‘hoera, ik heb geen kanker’. In het begin ontkende ik het en ging ik gewoon verder met mijn leven. Maar sinds ik een zoontje (3) en twee stiefkinderen (9 en 13 jaar) heb, is dat wel anders. Mijn jongste is echt een sterk, bewegelijk kind. Hij is nu al sterker dan ik. Ik wil heel graag genoeg energie hebben om voor mijn gezin te zorgen.”

Behandeling in Nederland is geen optie

Daarom moet de MS gestopt worden, zo snel mogelijk. “Ik heb al heel veel behandelingen geprobeerd”, vertelt Yara. “Maar ze helpen niet en er zitten vaak vervelende bijwerkingen aan. De stamcelbehandeling waar ik nu voor ga, kan alleen in Rusland worden uitgevoerd. Daar zit de meest bekende MS-arts ter wereld. In Nederland bestaat zo’n behandeling niet eens; onze onderzoeken zijn niet ver genoeg. De enige behandeling hier, is er eentje die je pas krijgt als je al plat op bed ligt door de MS. Zo ver wil ik het bij mij niet laten komen.”

Yara met haar gezin.

Stichting HelpYara

Om geld in de zamelen voor de behandeling, startten haar vader Joost en moeder Jacqueline met hulp van wat goede vrienden een stichting. Op 10 oktober ging de site de lucht in en het geld stroomde meteen keihard binnen. “Vooral de eerste twee dagen waren bizar”, zegt Yara. Op moment van publicatie zit de donatiepot op 70% van het streefbedrag van €60.000. “Ik vind het extreem bijzonder dat er zoveel mensen willen helpen en bijspringen. Ik word heel veel aangesproken door mensen: ‘het gaat goed met de inzameling hè!’ Ik weet van dankbaarheid eigenlijk gewoon niet goed wat ik terug moet zeggen.”

Toch blijft het spannend, vindt Yara: “Ik weet dat het einde van zulk soort inzamelingen altijd het lastigst is, maar dat we nu al zo ver zijn, geeft wel heel veel goede hoop. En mocht er méér dat €60,000 worden opgehaald, dan gaat het overgebleven geld naar MS-onderzoek of naar de volgende patiënt die dezelfde behandeling wil.”

Vijf weken in Rusland

Want Yara is lang niet de enige die voor een stamcelbehandeling naar Rusland vliegt. In de wereld van MS is deze behandeling en de arts die hem uitvoert erg bekend. “Ik ken een aantal mensen die de behandeling ondergaan hebben. Ze oogsten je stamcellen en maken ze schoon. Ondertussen krijg je chemo om je immuunsysteem helemaal kapot te maken en te ‘resetten’. Na tien dagen in quarantaine, zetten ze je schone stamcellen weer terug. In totaal duurt het vijf weken. Daarna moet ik nog een jaar revalideren. Hoewel het dus een héle zware behandeling is, ben ik er niet bang voor. Ik vind vijf weken weg zijn van mijn gezin veel zwaarder.”

De stamcelbehandeling is géén genezing, maar zorgt er wel voor dat Yara niet verder aftakelt. “En hopelijk kan ik op den duur ook aansterken. Het zou fantastisch zijn als ik de kinderen straks lopend naar school kan brengen, in plaats van in de scootmobiel. Het is maar twee minuten lopen, maar zelfs dat is nu te ver.”

Yara’s crowdfundingsactie loopt nog tot 1 december. Als het geld binnen is, wordt Yara op 18 februari 2020 in Rusland verwacht. Wil je meer weten over de stichting en/of doneren? Kijk dan hier.

adv.