Breda

×

indebuurt categorieën

Meer indebuurt

Service

Monique heeft een zeldzame ziekte: ‘Het moet normaal zijn om over poep te praten’

Door Jennifer da Graça 4 januari 2021

Monique Klaare (27) stond een paar jaar geleden voor een belangrijke keuze: waar zou ze haar afstudeerproject op focussen? Als studente aan St. Joost School of Art & Design lag het voor de hand dat het iets creatiefs werd. Ze besloot een persoonlijk onderwerp aan te snijden.

Grote kans dat je nog nooit van de ziekte van Hirschsprung hebt gehoord. Tóch is het iets dat een grote rol speelt in het leven van de Bredase Monique en de andere mensen die hiermee worden geboren.

Aangeboren afwijking

“De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darmafwijking, waarbij de darm de ontlasting niet richting de anus kan bewegen”, legt Monique uit. “De ontlasting stapelt zich op en er kunnen infecties ontstaan.” De ziekte van Hirschsprung kent verschillende ziektebeelden. De een draagt de rest van zijn leven een stoma en de ander is met een operatie geholpen.

“De ziekte heb je je hele leven. Meestal wordt deze in de eerste levensjaren vastgesteld, maar dit kan ook op latere leeftijd gebeuren. Kinderen met deze ziekte blijven onder controle van een kinderchirurg, maar ook jongeren en volwassenen zijn vaak aangewezen op medische begeleiding.”

Tekst loopt door onder de foto.

Foto: Monique Klaare
Foto: Monique Klaare

Gemis

“In mijn familie ben ik de eerste met deze aandoening. Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, kende ik niemand die last had van hetzelfde. Ik kon er met niemand écht over praten en wist – vooral als kind – niet hoe ik moest uitleggen wat ik had.” Om te zorgen dat kinderen voortaan wél hun gedachten hierover kunnen delen, ging Monique aan de slag.

Boek

De Bredase ontwierp een concept dat zich uit in verschillende elementen met als basis een boek. Hierin leren kinderen meer over de operatie die in vrijwel alle gevallen van de ziekte nodig is. Ze heeft het niet alleen geschreven, maar ook vormgegeven vanuit haar ervaring. “Om zeker te weten dat ik op de goede weg was met mijn concept, heb ik het veel getest en ook feedback gevraagd aan artsen. Ik ben ervaringsdeskundige, maar geen expert.”

Tekst loopt door onder de foto.

Foto: Monique Klaare

Handpop en broche

Ouders kunnen het boekje voorlezen aan kinderen, maar kinderen kunnen het ook zelf lezen. “Het hoofdpersonage is Momo beer, die ook Hirschprung heeft. Dat schept een band”, aldus Monique. De beer zien kinderen niet alleen terug in het boek, maar ook als handpop en broche. “Zo hebben ze altijd een buddy die hen vergezelt of waarmee een kind kan aangeven hoe hij of zij zich voelt.”

Taboe

“Bij veel volwassenen en kinderen heerst over het algemeen vaak een taboe op ontlasting. Dat is heel jammer, het is alleen maar goed om het erover te kunnen hebben. Vooral voor kinderen met Hirschprung is het belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen, zodat ze dit bij hun ouders kunnen aangeven. Dan moet je geen drempel voelen.”

“Daarom heb ik het in mijn boek zo luchtig en normaal mogelijk gemaakt om over poep en drollen te praten.” Monique geeft aan dat kindertaal heel belangrijk is. “In het boek heb ik het over Drollies als het over poep gaat. Dit grappige synoniem brengt het gesprek makkelijker op gang.”

Tekst loopt door onder de foto.

De artsen van UMC Radboud met Moniques boek en handpop. Foto: Monique Klaare

Pakketjes

Regelmatig bestellen ouders van kinderen met de ziekte van Hirschsprung de spullen bij Monique. “Het pakketje plak ik altijd helemaal vol vrolijke stickers, zodat het pakketje al een feestje is om open te maken. De ziekte is al rot genoeg, daarom hoop ik de nieuwe eigenaren wat positiefs mee te geven. De mensen naar wie ik het opstuur ken ik natuurlijk niet persoonlijk, maar toch voeg ik altijd een zelfgeschreven boodschap mee. Zo steek ik de ouders een hart onder de riem.”

Ziekenhuizen

Het UMC Radboud te Nijmegen en Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung maken dankbaar gebruik van Moniques concept. Missie geslaagd? Nog niet, volgens Monique. “Misschien ben ik heel bescheiden, maar voor mijn gevoel is het nog niet klaar. Ik werk aan een nieuw boek over darmspoelen, wat gebeurt bij kinderen met de ziekte van Hirschsprung. Ook zou mijn concept toegepast kunnen worden op andere ziektes. Dat zou mooi zijn, zodat er nog meer kinderen en ouders geholpen worden.”

Lees ook:

binnenkijken bij tim

Binnenkijken bij Tim aan de Rat Verleghstraat: ‘Op 25 m2 heb ik alles wat ik nodig heb’

Tim de Vos (20) verhuisde in juni 2020 van zijn hometown Axel in Zeeuws-Vlaanderen naar Breda. De ke...

Bredaas mysterie: deze bijzondere villa aan de Haagweg komt uit een ander land (foto’s)

Tijdens een wandeling door Breda zie je veel verschillende gebouwen. Hoge flats, jarendertighuizen e...

5 x hier snappen mensen van buiten Breda NIETS van

Wat voor ons Bredanaars héél normaal is, kan voor mensen buiten de stad veel vraagtekens oproepen. W...

adv.