Mariëlle is een van de langst levenden met een donorlever: ‘Simpele dingen zijn nu heel bijzonder’

Als ze in het ziekenhuis rondloopt vragen mensen haar: ‘Goh, leef je nog?’ Mariëlle Asselbergs (53) uit Arnhem heeft namelijk al ruim dertig jaar een donorlever. “Dat is heel bijzonder, want na een orgaantransplantatie leef je met medicatie tegen afstoting, dus je bent niet ineens gezond.” Aan indebuurt vertelt Mariëlle over hoe het leven haar op de proeft stelt én toelacht.

”Ik had het gevoel dat ik doormidden gehakt was. Mijn buik voelde gezwollen door het geneesmiddel prednison en als ik naar mijn handen keek, leek ik wel zo’n dikke Michelin pop. Dit was mijn lichaam niet.”

Een gekke situatie

Mariëlle kreeg als gevolg van acuut leverfalen een donorlever. Daarvoor moest ze twee transplantaties ondergaan. Na afloop opende ze haar ogen, maar de Arnhemmer dacht nog altijd dat ze ging sterven. ”Eigenlijk had ik daar wel vrede mee gehad. Ik was zo in de war en de situatie was gek voor mij. Terwijl iedereen was blij dat ik er nog was, begon mijn gevecht van overleven en acceptatie. Ook vroeg ik me af hoe het kon dat er iemand overleden was waardoor ik nog leefde. Waarom was het niet andersom?”

‘Mijn leven veranderde abrupt’

Naast die gemengde gevoelens over leven en dood, kwam Mariëlle zichzelf tegen na de transplantatie. ”Ik was kerngezond, maar ineens veranderde mijn leven abrupt naar iets totaal anders. Sporten, naar het buitenland gaan; ik moest leren omgaan met dat ik veel dingen niet meer kon, terwijl anderen van mijn leeftijd die wel konden. Door de transplantatie raakte ik sneller moe en had ik minder energie. Maar omdat ik een mens ben dat juist veel wil ondernemen, had ik door mijn ‘ziekte’ het idee dat ik vast zat.”

Lees verder onder de foto >

Een orgaan dat niet van haar was

Om te zorgen dat ze kon blijven functioneren en niet ziek werd, moest Mariëlle dus goed voor zichzelf leren zorgen. Dat doet ze na dertig jaar nog altijd, terwijl volgens de Transplantatiestichting gemiddeld één derde van de donorlevers na vijf jaar niet meer werkt. ”Ik slik elke avond pillen en ik heb veel rust nodig. Ik vond het besef dat ik een orgaan had dat niet van mij was in het begin lastig, maar ik leerde het accepteren. Ik zie mijn donorlever nu wel als die van mij.”

‘Blij dat ik er nog ben’

Het is niet zo gek dat Mariëlle haar donororgaan als eigen beschouwt. Ze leeft er inmiddels al langer mee dan dat ze met haar eigen lever deed. Sterker nog: ze is een van de langst levenden met een donorlever. ”Het is gewoon geworden, maar toch ook weer niet. Ik ben überhaupt heel blij dat ik er nog ben, want dat is niet vanzelfsprekend. Ik vond meer rust in mezelf, ik ben tevreden en de simpele dingen zijn voor mij nu heel bijzonder. De band met mijn familie is veel sterker dan voorheen en ik geniet meer van in de tuin zitten en kijken naar de lucht en de bomen.”

Lees verder onder de foto >

‘De toekomst kan alleen maar bang maken’

Ook zegt Mariëlle meer stil te staan bij haar kwetsbaarheid. ”Ik wil alles uit het leven halen, want ik kan morgen dood zijn.” Aan de toekomst denkt ze dan ook niet echt. ”Ik had op mijn drieëntwintigste nooit verwacht dat ik er nog tien jaar bij op mocht tellen, maar toch was het zo. Dat voelt nu hetzelfde. De toekomst kan alleen maar bang maken, dus ik kijk naar wat ik nú ergens aan kan doen en wat ik vandaag nodig heb. Ik leef 200 procent, ik doe het niet rustig aan en ik stel niets uit.”

Weer een jaartje erbij

Op de dag van haar transplantatie staat Mariëlle altijd even stil bij dat ze er weer een jaartje bij heeft. ”Samen met familie, net als op een verjaardagsfeest. Niet vooruitkijken voelt wel vrij en overzichtelijk. Ik ben een blij en mens en mijn donor eeuwig dankbaar!”