Karins man heeft de ziekte van Huntington: ‘Beetje bij beetje neem je afscheid van iemand’

Aangeboden door Atlant

Karin Dahoe
Karins man woont op Atlantlocatie Heemhof. Foto: Sven Scholten

Sarief (61), de echtgenoot van Karin Dahoe (58), heeft de ziekte van Huntington en woont op Heemhof, een specialistisch verpleeghuis van Atlant. Op zaterdag 21 november 2020 organiseert Atlant een coronaproof drive-in voor iedereen die meer wil weten over werken met mensen met de ziekte van Huntington, maar ook met mensen met het syndroom van Korsakov, dementie en een behoefte aan Chronische Psychiatrische Verpleeghuiszorg. Om een beeld te krijgen van dit bijzondere werk gingen wij in gesprek met Karin over wat de ziekte van Huntington voor haar en haar gezin betekent.

Vage rugklachten

Sarief is 39 jaar oud als hij in 2004 met vage rugklachten bij de huisarts komt. Na een uitgebreid onderzoek stelt een neuroloog de ziekte van Huntington vast; een hersenziekte waarbij de hersencellen versneld afbreken. Bij de meeste patiënten komt de ziekte tussen hun 35e en 45e jaar tot uiting, maar de eerste symptomen zijn vaak subtiel.

“Voordat de buitenwereld het ziet, is er al van alles aan de gang,” legt Karin uit. “Je wordt onhandiger, nieuwe dingen leren gaat moeilijker, je raakt de structuur kwijt en verliest de controle over dagelijkse functies. Het begint met kleine bewegingen, je kunt je benen en armen niet meer stil houden. Daarna wordt ook praten moeilijker, slikken gaat slecht, je beweegt het hoofd constant heen en weer en is er geen controle meer over je motoriek.”

‘Je groeit zelf ook stap voor stap mee naar de volgende fase’

Passende zorg

Vanaf het moment dat Karin en Sarief het weten is het Karin die het gezin en huishouden draaiende houdt. Maar met een fulltime baan en twee tieners in huis is dat niet altijd makkelijk. “Sarief trok zich steeds meer terug van het gezinsleven en zonderde zich af. Hij zat soms hele nachten op zolder en lag overdag in bed. Kleine taken als koken gingen niet meer, ik moest precies opschrijven wat hij moest doen.”

Karin en Sarief kunnen over de praktische dingen in het begin nog goed praten. Bijvoorbeeld over het naderende moment waarop Karin het niet meer allemaal alleen kan. Het gezin woont op dat moment in Enschede, maar komt in Apeldoorn bij Atlant terecht voor passende zorg. Atlant biedt als zorgorganisatie namelijk zorg aan mensen met dementie, de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov en Chronische Psychiatrische Verpleeghuiszorg.

“We zijn samen bij Atlant geweest om kennis te maken. Ik kan me dat nog heel goed herinneren, want het was de eerste confrontatie met mensen die in een verder stadium zaten. Ik ben me die dag echt rot geschrokken. Maar de gesprekken met de verpleeghuisarts waren heel prettig. Sarief vond het natuurlijk heel lastig, dit wíl je niet, maar hij zag ook wel dat dit een goede plek was.”

Atlant
Lunchtijd voor de bewoners van Atlantlocatie Heemhof. Foto: Atlant

Een team van specialisten

Sarief gaat in eerste instantie vanuit Enschede naar de dagbehandeling van Atlantlocatie Markenhof in Beekbergen. Later krijgt hij een woonplek op Atlantlocatie Heemhof in Apeldoorn. Bij Atlant woont een klein deel van de 63 bewoners met de ziekte van Huntington semi-zelfstandig. De meeste bewoners hebben een eigen kamer met badkamer en maken daarnaast gebruik van gezamenlijke huiskamers. Alles is dus ingericht op de verschillende fasen die de ziekte kent. De zorgorganisatie biedt zorg en ondersteuning, maar doet ook onderzoek naar nieuwe behandelmethoden en geeft antwoord op vragen van bewoners en familieleden.

“Het prettige is dat de verpleging er alles aan doet om de mantelzorger te ontzorgen en steeds mee gaat in de ontwikkelingen,” zegt Karin. “Daardoor groei je zelf ook stap voor stap mee naar de volgende fase. Er is een heel team aan boord van psychologen, maatschappelijk werkers, een ergotherapeut, een logopedist en diëtisten dat de bewoners scherp in de gaten houdt. Ik weet dus dat hij in goede handen is.”

Steun bij lotgenoten

Via een netwerkgroep van mensen van wie de partner de ziekte van Huntington heeft, vindt Karin steun. “Het is fijn als je mensen leert kennen die je niks hoeft uit te leggen. Die precies hetzelfde meemaken en snappen waar je mee moet omgaan. Ik heb beloofd om voor mijn man te zorgen en dat doe ik. Maar beetje bij beetje neem je afscheid van iemand. Je bent al snel niet meer gelijk in de relatie, je bent echt de verzorgende.”

Spelletjes en kroketten

Met de kinderen of alleen, Karin ging voor de coronaperiode wekelijks op bezoek bij Sarief. “Mijn man praat niet meer. Hij moet door twee verpleegkundigen geholpen worden met naar bed gaan, opstaan, douchen. De rest van de dag zit hij in een rolstoel. Het is lastig te zeggen hoe het met hem gaat, echt contact kun je niet meer met hem maken. Maar soms heb ik wel het idee dat hij weet dat ik er ben.”

Het team van Atlant zorgt in ieder geval altijd voor een warme sfeer en gezelligheid op de afdeling. “Soms komt de kok langs om lekkere dingen te maken. De verpleging speelt spelletjes met bewoners. Heeft iemand plotseling zin om kroketten te bakken? Dan gaan ze dat samen doen. Het is één grote familie, dat geeft een heel gerust gevoel.” Maar de bewoners van Atlant zijn kwetsbaar, dus tijdens de coronaperiode is het bezoek behoorlijk beperkt. “Ik weet soms niet wat ik lastiger vind. Dat ik niet op bezoek kán gaan of als ik wél op bezoek ga. Je doet natuurlijk wat je kan om alles goed te regelen, maar qua persoonlijk contact kun je niet echt iets doen. Dat is soms erg lastig.”

Atlant Drive-in: leer meer over werken bij Atlant

Zorg verlenen aan mensen met de ziekte van Huntington is ongelooflijk dankbaar werk, ziet Karin wekelijks met eigen ogen. Lijkt het je interessant om hier meer over te leren? Op zaterdag 21 november 2020 organiseert Atlant een coronaproof drive-in voor iedereen die interesse heeft om in de specialistische zorg te werken.

Dus ben jij benieuwd hoe het is om zorg te verlenen aan mensen met de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov, dementie of een behoefte aan Chronische Psychiatrische Verpleeghuiszorg? Kom dan met de auto, scooter of fiets naar het terrein van Atlantlocatie Markenhof en kies de (rij)baan waar je meer over wil weten. Terwijl jij veilig in je auto blijft zitten vertellen medewerkers van Atlant je alles over het ziektebeeld, welke competenties je nodig hebt en hoe hun bijzondere werkdag eruit ziet. Kijk hier voor meer informatie over de drive-in.

De drive-in

Datum: zaterdag 21 november 2020
Locatie: Atlantlocatie Markenhof, Kuiltjesweg 1, Beekbergen
Tijden: 10.00 – 12.00 uur
11.00 – 13.00 uur
14.00 – 16.00 uur
15.00 – 17.00 uur

Meer in deze categorie

Apeldoorners

Ga naar “Handige tips voor een moestuin? Dionne (27) deelt het wekelijks op YouTube: ‘Iedereen kan dit!’”

Handige tips voor een moestuin? Dionne (27) deelt het wekelijks op YouTube: ‘Iedereen kan dit!’

Ga naar “11 x deze Apeldoornse honden hebben een eigen Instagramaccount (en wil je écht volgen)”

11 x deze Apeldoornse honden hebben een eigen Instagramaccount (en wil je écht volgen)

Ga naar “Weet je nog? 5 x deze items had elke Apeldoorner vroeger in huis”

Weet je nog? 5 x deze items had elke Apeldoorner vroeger in huis

In onze gids

Ga naar “Café Tapmarin”

Café Tapmarin

  • Zevenhuizenseweg 6
  • Cafés
  • 14:00 - 01:00
tapmarin apeldoorn

Nu geopend

Ga naar “De Lobby”

De Lobby

  • Hoofdstraat 34
  • Lunch
  • 11:00 - 00:00
de lobby klein berlijn

Nu geopend

Ga naar “Zussie Fashion”

Zussie Fashion

  • Deventerstraat 5A
  • Kledingwinkels
  • Gesloten
zussie fashion

Nu gesloten

Aanbiedingen

Ga naar “2e ring cadeau van Juwelier Royals”

2e ring cadeau van Juwelier Royals

  • Juwelier Royals
  • Geldig t/m 1 oktober 2021

Topper

Ga naar “Cadeautje voor geslaagden: tot 10% korting bij Juwelier Royals”

Cadeautje voor geslaagden: tot 10% korting bij Juwelier Royals

  • Juwelier Royals
  • Geldig t/m 31 augustus 2021

Topper

Ga naar “Win jouw trouwjurk voor € 30,-”

Win jouw trouwjurk voor € 30,-

  • Bruidsboetiek De Blauwe Hoeve
  • Geldig t/m 31 oktober 2021
Ga naar “Titan reiskoffer/tas € 19,99”

Titan reiskoffer/tas € 19,99

  • Big Bazar
  • Geldig t/m 5 september 2021
Ga naar “Pore Perfector € 12,99”

Pore Perfector € 12,99

  • Kruidvat
  • Geldig t/m 8 augustus 2021

Vacatures

Ga naar “Eerst verantwoordelijk verzorgende thuiszorgteam”

Eerst verantwoordelijk verzorgende thuiszorgteam

  • KleinGeluk
  • Parttime

Topper

Ga naar “Huishoudelijk medewerker in de thuiszorg”

Huishoudelijk medewerker in de thuiszorg

  • KleinGeluk
  • Parttime
KleinGeluk

Topper

Ga naar “Verkoopmedewerker”

Verkoopmedewerker

  • Juwelier Royals
  • Parttime
Royal Juweliers

Topper

Ga naar “Verzorgende IG – TZ locatie Nieuw Zuidzicht”

Verzorgende IG – TZ locatie Nieuw Zuidzicht

  • KleinGeluk
  • Parttime

Topper

Ga naar “Helpende Plus – TZ locatie Nieuw Zuidzicht”

Helpende Plus – TZ locatie Nieuw Zuidzicht

  • KleinGeluk
  • Parttime
KleinGeluk

Topper

Agenda

Ga naar “Coronaproof concert met Rolf Sanchez”

Coronaproof concert met Rolf Sanchez

  • Theater & Congres Orpheus
  • 1 april 2022
Rolf Sanchez
Ga naar “Drakenbootfestival 2021”

Drakenbootfestival 2021

  • 10 september 2021
Yoran Fotografie-Drakenbootfestival
Ga naar “Kofferbakverkoop langs het kanaal in Apeldoorn”

Kofferbakverkoop langs het kanaal in Apeldoorn

  • Kofferbakverkoop WHOE
  • 21 augustus 2021
Ga naar “Tweede single release show Eddie Solomon”

Tweede single release show Eddie Solomon

  • GIGANT
  • 21 augustus 2021
eddie solomon
Ga naar “Ontvang 25% korting op je sportschoollidmaatschap en een welkomstpakket van € 99,-”

Ontvang 25% korting op je sportschoollidmaatschap en een welkomstpakket van € 99,-

  • Move 24/7 Health Club Apeldoorn
  • 1 augustus 2021