Apeldoornse Tessa (38) heeft door fibromyalgie onverklaarbare langdurige pijn: ‘Mijn hoofd wil dingen die mijn lijf niet aankan’

Kickboksen, naar de kapper gaan of gewoon slenteren door de stad. De Apeldoornse Tessa de Reede (38) kan het niet doen zonder weken- of vaak maandenlang rond te lopen met pijn. “Mensen denken dat het tussen de oren zit. Of dat ik me aanstel.” Ondanks haar onvoorspelbare klachten is ze vrolijk en ondernemend: “Ik kijk naar wat ik kan doen binnen de beperking.”

Weke delen reuma

“Ze noemen het ook wel weke delen reuma”, begint Tessa haar verhaal, als we haar begin november spreken via de telefoon. “De spieren en het bindweefsel doen bijna continu pijn. Bewegen is lastig, maar slapen ook. De laatste tijd heb ik een zodanige pijn in mijn arm dat het voelt alsof er een zenuw is afgekneld”, vertelt de moeder van een zoon van 8 en een dochter van 5.

“Maar in goede weken kan ik zes tot zeven uur per dag werken”, zegt ze later in het gesprek. Tessa werkt sinds 2014 als freelance tekstschrijver en kan dus haar eigen tijden bepalen. Wel zo handig, want soms is haar fysieke staat zodanig dat ze zichzelf moet pushen om in ieder geval de meest noodzakelijke klussen af te handelen. “Dan werk ik een uurtje per dag.”

Bewegen is lastig, maar slapen ook

Over fibromyalgie, zoals Tessa’s aandoening is gediagnosticeerd, is nog heel weinig bekend. “Mijn moeder en zusje hebben het ook, dus waarschijnlijk is er een erfelijke factor. Er wordt veel onderzoek naar gedaan.” Ze zegt “eigenlijk nooit” tegen mensen dat ze eraan lijdt. “Ik zegt gewoon dat ik een schouder overbelast heb. Mensen denken dat het tussen je oren zit. Of dat ik me aanstel. En ze vinden het ook raar dat het niet snel over is. Dat je een paar weken met een gebroken been loopt snappen mensen, maar na een paar weken hebben ze geen begrip meer.” Ook vrienden en familie begrijpen het niet altijd als ze een “afspraak moet afzeggen” of “eerder naar huis moet”.

Spieren warmhouden

Toen ze in haar twintiger jaren studeerde begonnen de klachten. “Ik begon last van stijfheid te krijgen en het schoot vaker in m’n rug. Daar kreeg ik nog psychische klachten bij. Dat had sterk met de lichamelijke klachten te maken bleek later”, lacht Tessa. “Ik was aan het studeren en genieten van het leven en ineens kon ik niks meer. Ik ging van een vrolijke student naar iemand die ziek thuis zit.”

“Vanaf daar moest ik mijn leven weer opbouwen”, gaat ze verder. “Goed slapen, gezond eten, veel bewegen zodat de boel niet stijf wordt. Ik moet de spieren altijd warm houden. Doe aan yoga en fitness. Het is wel lastig, want nu zijn mijn schouder en arm stijf en dat kan weer andere lichaamsdelen triggeren en zo de klachten erger maken.”

Ik ging van een vrolijke student naar iemand die ziek thuis zit

Ze studeerde totdat ze ziek werd psychologie, maar switchte naar sociologie. “Werken met mensen met soortgelijke klachten als de mijne was te confronterend.” Het plan om in het buitenland te studeren moest ze ook laten schieten. Toch rondde ze haar studie af. Ze werd moeder en was kort daarna wel weer klaar om “iets voor zichzelf” te doen.

Te trots

Ze begon als freelance tekstschrijver. “Schrijver worden wilde ik als kind al, maar dat plan raakte tijdens mijn studietijd in de vergetelheid. Het begon na de geboorte van mijn zoon weer te kriebelen dus richtte ik een eigen online platform op, waarop ik meestal over duurzaamheid, minimalisme en lifestyle schrijf. En inmiddels schrijf ik via freelanceplatform Fiverr voor verschillende opdrachtgevers over de meest uiteenlopende onderwerpen: fitnesstrampolines, zero waste, online marketing, gezondheid, apps, professionele thuiswerktools. Soms ook over fibromyalgie. Ik vind het leuk om verschillende onderwerpen aan te pakken en zo iets nieuws te leren.”

’s Morgens begin ik, soms al om een uur of zes. Dan werk ik door tot de lunch en daarna tot de kinderen ’s middags rond twee uur thuiskomen.” Ze kan dan onmogelijk langer dan drie kwartier achter elkaar zitten. “De signalen van het lichaam zijn vrij duidelijk, het begint te trekken en stijf te worden. Dan wordt het tijd om te bewegen. Dan sta ik op om ontspanningsoefeningen te doen.” Ze heeft ooit weleens uitstel gevraagd bij een klant, toen het echt niet meer ging, maar over het algemeen komt het haar “eer te na” om al haar opdrachten niet zoals afgesproken op te leveren. “Het is nog nooit zo erg geweest dat ik het niet af kon krijgen. Daar ben ik ook een beetje te trots voor”, lacht ze.

Leuk idee op papier

“Zware boodschappen of wasmanden tillen of andere krachtinspanningen moet ik aan mijn man overlaten, verder doe ik zoveel ik kan in huis. Soms voel ik ’s avonds als ik op de bank zit wel dat ik teveel heb gedaan. Dan word ik genadeloos afgestraft.”

En hobby’s? Een tijdje terug probeerde ze kickboksen. “Toen had ik mijn hand overbelast. Ik bleef er maanden last van houden. Dus toen moest ik helaas echt stoppen. Boogschieten wilde ik ook graag, maar dat kan wegens schouderproblemen niet. Veel dingen zijn een leuk idee op papier, maar in de praktijk kan het niet. Mijn hoofd wil dingen die mijn lijf niet aankan.”

Soms voel ik ’s avonds als ik op de bank zit wel dat ik teveel heb gedaan. Dan word ik genadeloos afgestraft

Gelukkig vindt ze veel dingen leuk, zegt ze. “De laatste tijd heb ik hobby’s in huis heel erg ontdekt. Lezen, series kijken, puzzelen, wandelen, bullet journals, knutselactiviteiten. Ik hou van nieuwe dingen ontdekken en nieuwe dingen leren. Ik kijk naar wat ik kan doen in de beperking.”

Psychisch gaat het nu “redelijk”, zegt ze. “De angsten blijven aanwezig, maar je leert er steeds beter mee omgaan.” Ze is weleens bang dat haar kinderen wellicht ook fibromyalgie krijgen. “Maar ik weet inmiddels ook dat je levensstijl eraan kan bijdragen dat de ziekte ‘ontwaakt’. Ik hoop dat als ik ze een goede basis meegeef, ze er geen last van krijgen of er goed mee om kunnen gaan. Ik heb zelf nooit van huis uit meegekregen dat je goed voor jezelf moet zorgen.”

Ben of ken jij een Apeldoorner met een verhaal waard om te vertellen?

Laat het ons weten! Misschien wordt hij of zij binnenkort Apeldoorner van de Week op indebuurt!